downslivlogo.png 17.04.2013

Nyt website om Downs syndrom søger medvirkende

To TV-tilrettelæggere er i samarbejde med Sundhedsstyrelsen gået i gang med at udvikle en hjemmeside, Downsliv.dk. Sitet har til formål at informere kommende forældrepar om, hvad det vil sige at have et barn med Downs syndrom, så de får forudsætningerne for at træffe en beslutning for eller imod en abort efter fosterdiagnostik på et velinformeret grundlag.

Efter at Sundhedsstyrelsen i 2004 ændrede retningslinjerne for fosterdiagnostik og risikovurdering, er der sket markante fald i antallet af børn født med Downs syndrom. Hvor der i 2004 blev født 61 børn med Downs syndrom, blev der i 2010 født 21 børn.

TV- og medietilrettelæggerne Christine Roloff og Mille Ravn Sørensen begyndte i april 2012 en omfattende research omkring denne udvikling som en del af deres afgangsprojekt på Danmarks Medie- og Journalisthøjskole.

De blev hurtigt klar over, at der eksisterer et stort informationsbehov. Især de kommende forældre, der befinder sig i en højrisikogruppe for at få et barn med Downs syndrom, efterlyser information og viden om det at leve med et Downs-barn i familien. Denne viden om dagligdagen er sundhedspersonalet på hospitalerne ikke klædt på til at kunne rådgive om, da deres ekspertise er inden for det patologiske.

Derfor henviser sundhedspersonalet ofte til Landsforeningen Downs syndrom eller Landsforeningen LEV. Nogle forældre tøver dog med at henvende sig, fordi de frygter ikke at kunne modtage neutral rådgivning herfra. Derfor har flere forældrepar givet udtryk for, at de har følt sig "tabt" på gulvet og derfor haft svært ved at få et ordentligt grundlag til at træffe et af deres livs sværeste beslutninger på.

Web-tv om hverdagen med Downs syndrom
På baggrund af ovenstående research, der bestod af kvalitative og kvantitative interviews med gravide, forældre til børn med Downs syndrom samt interviews med overlæger, sygeplejersker og jordemødre fra landets hospitaler, udviklede Christine Roloff og Mille Ravn Sørensen en web-platform ved navn Downsliv.dk, hvor informationen skal være neutral og hurtigt tilgængelig for forældrene.

På sitet kan kommende forældre få et dokumentaristisk billede af livet med et Downs-barn. Sitet består af fem korte filmklip, der viser ufiltrerede og ærlige indblik i hverdagen, hvor forældre til børn med Downs syndrom i tre forskellige aldersgrupper fortæller om deres største glæder og sorger ved at have et Downs-barn.

Sundhedsstyrelsen støtter
Til at flytte ideen fra et afgangsprojekt til et færdigt realiseret projekt har Mille Ravn Sørensen og Christine Roloff fået økonomisk støtte fra Sundhedsstyrelsen. Derudover bakkes de op af Jordemoderforeningen, Praktiserendes Lægers Organisation, Dansk Selskab for Almen Medicin samt af overlæger og sygeplejersker rundt om i landet. De genkender alle behovet for information og bakker op om sitets eksistens.

Medvirkende søges til nye film
For at kunne give det mest realistiske billede af den virkelighed der venter, hvis man får et Downs-barn, er det nødvendigt, at sitet udvikles. Derfor søges nye medvirkende:

  • Par der ser tilbage på den fosterdiagnostiske proces og som kan fortælle om de tanker og følelser, de gennemgik. Der ønskes både at snakke med par, der var i tvivl, og par, der ikke var i tvivl ift. abort.
  • Et skilsmissepar hvor det at få et barn med Downs syndrom drev dem fra hinanden. En enlig mor eller far der kan fortælle om deres hverdag.
  • Søskende til et barn med Downs syndrom, der har lyst til at fortælle om, hvordan det er at være bror/søster. De søger et barn, en ung og en voksen søskende.
  • En ganske almindelig familie der har lyst til at fortælle om deres hverdag med et barn med Down syndrom på godt og ondt - som i de allerede eksisterende fem film.

Vil du gerne høre mere om projektet, så kontakt Mille og Christine på downsliv@gmail.com eller tlf. 2666 8166.

Temadag - Seksualitet og handicap

Temadag - Seksualitet og handicap