Når jeg ikke web.jpg Foto: Hans Juhl 06.09.2018

Når jeg ikke er her mere…

At have en søn eller datter med udviklingshæmning er for mange forældre en livsopgave. En livsopgave, der indeholder mange glæder, men også byder på hårdt arbejde. Og en evig bekymring for barnets fremtid. I dette tema sætter vi ord på nogle af de mange tanker, som både forældre og pårørende kan have om dette. Og så kan du forhåbentlig også få nogle ideer til, hvordan du kan gribe det an – i tide

 

Af Arne Ditlevsen

Hvad sker der, når jeg ikke er her mere? Det er nok den tanke, der giver de allerstørste kuldegysninger og søvnløse nætter hos rigtig mange pårørende til mennesker med udviklingshæmning. På LEVs facebookside har en forælder beskrevet det således: ”Andre siger og tænker: når barnet er 18, er det jo ikke længere mit ansvar. Forkert!! Han er mit ansvar indtil jeg dør, og det skal være så sent som muligt. Jeg kan ikke tillade mig selv at blive syg eller handicappet.”

Det hænger selvfølgelig sammen med, at forældrerollen over for mange med udviklingshæmning ikke bare stopper i takt med, at den unge bliver mere og mere selvstændig og på et tidspunkt flytter hjemmefra for at klare sig selv.

Sådan er den ”rigtige” måde at udvikle sig på, vil de fleste mene. Og på et tidspunkt vender det måske ovenikøbet 180 grader, så det er børnene, de voksne sønner og døtre, der selv får en art forældrerolle over for deres gamle forældre.

Men sådan vil det normalt ikke være i en familie med et udviklingshæmmet barn. Her er der ingen udløbsdato på forældre- og beskytterrollen.

Frygten for, hvordan det skal gå ens søn eller datter, når man selv ikke er her mere, kan i helt særlige tilfælde ende dybt tragisk med et medlidenhedsdrab på ens barn, ung eller voksen, med udviklingshæmning – og måske også selvmord.

Det har der været flere eksempler på de senere år. At det går så galt, er heldigvis yderst sjældent, men tanken om at overleve sit barn opstår hos mange. Da vi på LEV Bladet skrev et opslag på LEVs Facebookside om dette bladtema, strømmede det således ind med kommentarer fra både søskende og forældre. Og det er blandt andet de indlæg, dette tema bygger på. Kommentarerne kan inddeles i fem kategorier:

1) De stramme økonomiske vilkår: En skriver således: ”Uanset om min søn nu er godt placeret i et botilbud, som er velegnet til de vanskeligheder, han har, så ved vi godt, hvor spareiveren er størst i de fleste kommuner... Det kan jeg ikke gardere ham imod. Han vil for altid være prisgivet systemets politiske luner og de deraf følgende pædagogiske normeringer.”

En anden skriver: ”Mit store ønske (er) uddannet personale til at tage hånd om mit barn, og ikke bare lade hende sidde og sætte perler på plader i massevis… men dette ønske bliver jo nok ikke opfyldt i min levetid, her i vores "rige" land…”.

2) En tvivlsom retssikkerhed: ”Min søn, som jeg troede boede godt i et bofællesskab i egen lejlighed på 54 m2, har nu fået besked om, at han ikke passer ind her mere (han er blevet ældre og har ændret adfærd), så nu frygter jeg, at de finder et sted til ham langt fra, hvor jeg bor, og aner i øvrigt ikke mine levende råd om, hvordan jeg kan forhindre det.”

3) De andre børns ansvar: ” Jeg har prøvet at sikre min søn så godt som muligt med gode rammer og økonomi, og har taget snakken med lillebror, der overtager, når jeg ikke er mere. Jeg har hjertesvigt, så jeg er tvunget til at se realiteterne i øjnene...” skriver en.

En anden skriver: ”Jeg har også en anden søn, men jeg kan jo ikke forvente, at han kan træde i mit sted. Han har måske sin egen familie til den tid. Jeg har nogle niecer, der siger: "NN vil aldrig blive alene", men kan man/jeg overhovedet forvente, at de kan træde til? Det er et spørgsmål, jeg ofte stiller mig selv.”

4) Søskende på banen: ”Jeg er søster og har overtaget værgefunktionen. Det er et stort ansvar og hårdt arbejde, især når man har familie selv, men hos os var det det eneste rigtige at gøre.”

Eller: ”Det kan være rigtigt svært en gang imellem at være den “raske” søskende. Selvom ens forældre gør det bedste, de kan, for at fjerne ansvaret, så er det, i hvert fald for mig, svært at slippe følelsen af at have et ansvar overfor min bror, og det tror jeg er meget typisk.

En tredje skriver: ”Jeg har de sidste ti år været aktivt med på sidelinjen i alle forhold, det giver en ro hos vores aldrende mor… Personligt synes jeg, at jeg oplever mere trivsel der, hvor en familie kan støtte op.”

5) Angst for fremtiden: ”Det er mit helt store mareridt, hvad der skal ske med/for hende, når jeg ikke er her mere. Lavpraktisk og helt oppe i ”hvem skal trøste hende?” Og en anden kommentar: ”Jeg er dødsensangst for at dø fra min datter. Hun har også givet udtryk for, at hun selv er bange.”

Der rører sig altså rigtig mange tanker, bekymringer og frygt hos både forældre og børn. Men heldigvis bliver der også talt om emnet og handlet på det mange steder. Før eller senere må man konfrontere sig selv, ens partner og øvrige familie med spørgsmålet: ”Hvad nu når jeg…”

Her i dette temanummer handler det ikke om de økonomiske vilkår og lysten til at spare i diverse kommuner. Her giver vi i stedet plads til nogle af de tanker, pårørende kan have. Og så vil vi også gerne give noget, der peger frem: Hvad kan du gøre for at handle i tide og måske give dig selv lidt mere ro i sjælen?

Helt basalt er det allervigtigste at få talt om ”det”. Det er hovedbudskabet fra psykolog Annette Due Madsen, som selv er mor til en voksen mand med udviklingshæmning. Annette og hendes mand arbejder målrettet med at få skabt nogle relationer mellem deres søn Frederik og andre mennesker, så han får et bredere socialt netværk. For det har mennesker med udviklingshæmning selvfølgelig også brug for.

Du kan også læse om vigtigheden af, at den enkelte person med udviklingshæmnings livshistorie lever videre – også når de pårørende er væk. Hvad man kan gøre med værgemål og livstestamenter for at sikre sit barn og sig selv bedst muligt. Og hvordan man på bostederne bør tage snakkene med de pårørende i god tid.

God læselyst!

Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 5 2018

Familiekurser - efteråret 2018

Familiekurser - efteråret 2018