StinnaogKarina_06_red.jpg Foto: Hans Juhl 06.09.2018

Tag en snak i god tid

Det er vigtigt at forberede sig på, at forældre kan dø – og efterlade en søn eller datter med udviklingshæmning uden den tætte pårørende, der har været bindeled og frontkæmper i forhold til myndigheder og botilbud. Det siger Stinna Ahrenst, der selv tog over som værge, da hendes far døde

Af Arne Ditlevsen

Stinna Ahrensts far tog selv hul på emnet: ”Hvad med Karina, når jeg ikke er her mere? Jeg vil ikke pådutte dig noget.” På det tidspunkt var Stinna selv i 20’erne.

- Jeg snakkede med min far om det, men hvis jeg ikke skulle tage over, hvad så? Vi var kun os to, der var ikke andre søskende. Så da han døde, ansøgte jeg om værgemål. Vores mor, der døde nogle år senere, syntes, at det var godt, jeg gjorde det, siger Stinna Ahrenst.

Stinna er ikke selv vokset op med Karina, for forældrene blev skilt, da hun var tre og Karina ti år. Stinna boede hos moren, mens faren tog sig af Karina. Karina flyttede på institution, da hun var ti år.

Karina har udviklingshæmning, epilepsi og en form for hjerneskade. Hendes sprog er fuldt udviklet, hun er mobil, men vil ikke altid snakke, fortæller Stinna. Hun har boet i det samme botilbud i Hillerød i 40 år.

- At jeg ikke er vokset op sammen med Karina, komplicerer det lidt. Hun er min søster, men også en god ven uden for huset. Mine forældre sørgede for, at vi var sammen rigtig meget. Jeg så Karina mindst en gang om ugen. Alle højtider og fødselsdage. Hver anden weekend hjemme hos min far, på institutionen, til fester og lignende.

Økonomi og følelser
Stinna har nu været værge for Karina i ti år. Det indebærer blandt andet kontakten til Forvaltningsinstituttet vedrørende økonomi, undersøgelser på Rigshospitalet – og en hel del tankemæssigt:

- Har hun har det godt? Personalet er presset; man kunne godt gøre noget mere, hvis ressourcerne var der. Der er mange frustrationer omkring det.

- Karina fylder også i familien. Jeg har to børn på 14 og 12 år. Men Karina er en del af familien. Det er der også en pointe i.

- Det praktiske kan man planlægge sig ud af. Det andet, det tankemæssige, fylder faktisk mere. Jeg har følt en forpligtelse – det er helt sikkert. Jeg ville heller ikke kunne bosætte mig langt fra Karina – i en anden landsdel for eksempel – hvis jeg skulle have lyst til det.

Stinna nævner, at Karina en gang skulle opereres – det var noget med halspulsåren.

- Der var en lang diskussion frem og tilbage. Men jeg har det sådan, at den afgørelse skulle ligge i familien. Det skulle ikke være op til en eller anden sagsbehandler at tage stilling til det. Det kan være hårdt følelsesmæssigt.

For Stinna fylder det økonomiske dog også:

- Jeg var ikke forberedt på regnskab, og hvor meget det fylder. Man skal søge Statsforvaltningen om ferierejser og tv! Man skal jo nærmest søge om sommerferie i december. Sådan skal det nok være, men det er bureaukratisk!

Vigtigt med et livstestamente
Stinna vender igen tilbage til det med at tage snakken i familien i god tid om, hvad gør vi, når…

- Man er nødt til at tage denne åbne snak. Har du lyst til det? Hvad er de praktiske opgaver, og hvad indebærer det følelsesmæssigt? Jeg havde ti år til at vænne mig til tanken. Og jeg havde set og hørt min far gøre det. Det har helt sikkert hjulpet mig, selv om der også er en del, der er kommet bag på mig. For der er ingen, der fortæller en: Det her skal du gøre som værge!

Stinna Ahrenst nævner, at man kan lave et livstestamente, hvor forhold omkring en pårørende med udviklingshæmning bliver præciseret. Det har hun dog ikke selv gjort endnu, så hvad, hvis hun selv pludselig falder om:

- Ja, hvad så? Hvis jeg ikke var der, hvem så? Jeg ved ikke, om jeg ville bede min mand om det… måske eventuelt børnene, hvis de var ti år ældre. Men Karina bor et godt sted, jeg har tillid til personalet. Mange ting kører heldigvis godt for Karina, siger Stinna.

Temadag - Seksualitet og handicap

Temadag - Seksualitet og handicap