Nogle gange skal man gøre meget lidt for at gøre en forskel

Af Arne Ditlevsen

Alle ønsker, at deres børn må kunne klare sig selv, når vi forældre ikke er her mere. Men hvad nu, hvis barnet ikke kan det?

- Det er en helt naturlig drift at se med bekymring på noget, du ikke kan tage hånd om selv. Det ligger i forældrekoden – og det skurrer i sjæl og sind. Alle ønsker, at vores børn må kunne klare sig selv – tjene penge, knytte kontakter, få en familie, forme sit eget liv – når vi ikke er her mere. Det er hele målet med opdragelsen.

- Raske børn gør det helt automatisk. Helt fra det lille tre-års barn siger ”kan selv” og videre frem, lærer barnet at tage mere og mere ansvar for eget liv. Når man har et barn, der ikke gennemgår den selvstændighedsproces, skal forældrene tage stilling til, hvornår ting skal foregå. Det kan være skyldbelagt, bekymringsfyldt, imod vores natur, men vi er tvunget til det.

Det siger Annette Due Madsen, psykolog og selv forælder til en ung mand på 34 år med udviklingshæmning. Hvordan man som forælder til et barn med udviklingshæmning tackler ”selvstændiggørelse” kan være meget forskelligt. Blandt andet spiller graden af handicap og udviklingshæmning ind, mener Annette Due Madsen:

- Meget afhænger af, hvordan forældrenes egen livssituation er, og hvor barnet er i livet. Umiddelbart skulle man tro, at de største problemer er med de mest handicappede børn, men jeg er blevet mere og mere klar over, at de, der kan klare en del selv, men ikke alt, ofte kan have det rigtig svært.

- De, der kan en del ting, kan komme til at sætte sig imellem to stole og imellem systemer. I de tilfælde må bekymringen om at dø før barnet være enorm. For barnet, eller den unge, risikerer her at blive overladt til megen ensomhed. Der kan være megen tid, fra de for eksempel får fri fra arbejdet eller værkstedet, hvor de selv skal udfylde deres liv. Annette er ikke i tvivl om, hvad det er, forældre ønsker:

- Forældre efterspørger et tryggere kommunalt netværk og støtteapparat. Ikke mindst i aftentimerne og weekender, hvor deres barn kan være overladt til sig selv med ensomhed som et af resultaterne. Der er mange ”på kanten mennesker”, som har behov for et stærkere, let tilgængeligt netværk, hvor det er mere overskueligt, hvem der gør hvad og hvornår. Ekstremt meget afhænger også af de personer, der er i systemet. Man er hele tiden afhængig af nogen i systemet. Det kan jo i sig selv være en belastning.

Tal om det
Først og fremmest skal man tale om sine bekymringer og dilemmaer, så de kan blive tydelige for en selv og omgivelserne, siger Annette Due Madsen. Og det gælder i hele løsrivelsesprocessen i forhold til børn og unge med udviklingshæmning.

- Det er et tema, man skal løfte op i lyset og tage med hinanden, inden det bliver for belastende. Men ofte kan en eller begge forældre have svært ved at tale konkret om det. Det kan derfor være godt at vende med venner, som man har tillid til, eller gode familiemedlemmer. Tal om et stykke arbejde, der skal gøres. Og tag det også op med personale på bostedet eller andre fra kommunen, som er rundt om barnet eller den unge.

Annettes egen søn, Frederik, har en hjerneskade og autistiske træk. Han bor på et bosted i Gentofte, som Annette og hendes mand er helt trygge ved. Så på den måde er de meget priviligerede. Og som Annette siger det, så ”er hun næsten helt taknemmelig for, at Frederik bor på en døgninstitution,” og der dermed er nogle faste rammer om hans liv. Alligevel har Frederiks fremtid fyldt meget i snakke med familie og venner.

- Vi har talt helt åbent med vores to raske børn om, ”når vi forældre ikke er her mere”. Vi har også talt om, hvilken standard, man kan føle, man skal leve op til. Hvornår er tingene gode nok? Hjem til jul og den slags er fint, men ikke hver eneste weekend. Jo mere nøgternt, man taler om dette, jo bedre. Og det skal være i god tid, siger Annette Due Madsen.

Annette og hendes mand har også skrevet et børnetestamente.

- Jeg er klar over, at det ikke er juridisk bindende, men i forhold til Frederik spurgte vi tre vennepar, om de ville sikre Frederiks fremtid, hvis der skulle ske noget med os. Og det ville de gerne. Vi syntes, de måtte være en gruppe om den arbejdsopgave, det kunne blive, også for vores raske børns skyld.

”I ser trætte ud”
Tager man som forældre ikke selv snakken om barnets fremtid, må andre træde til – og det kan også være nogle af alle de professionelle, der omgiver ens barn. Annette nævner et eksempel fra sit eget liv.

- Lederen på Frederiks skole sagde, at min mand og jeg havde behov for noget aflastning.

- ”I er meget mere trætte, end I selv ved,” sagde han. Det var meget modigt af ham, men jeg er evigt taknemmelig for, at han turde. At nogen lagde mærke til vores store arbejde... Vi havde ikke selv tænkt på det, på samme måde, men vi vidste, at han havde ret.

Skoleinspektøren havde ovenikøbet fundet en ledig plads i en institution til Frederik, som Annette og hendes mand endte med at tage imod. Frederik var på det tidspunkt næsten ti år. Hun er i dag helt sikker på, at det var den rette beslutning, de tog. Den var hård – ikke mindst for dem, som forældre – men rigtig.

Personalet på institutionen havde for eksempel mulighed for at give Frederik mange oplevelser i det daglige, som de ikke selv ville kunne magte, og personalet kunne i det hele taget bidrage til, at Frederik fik en værdig hverdag, fordi der var flere om at løfte de mange arbejdsopgaver.

Annette har selv tidligere sagt, at hun og hendes mand aldrig ville have kunne givet Frederik de gode oplevelser, som han fik i botilbuddet. Hvilke behov, en familie kan have, er selvfølgelig meget individuelt – botilbud, weekendaflastning, en tur på tandemcykel eller noget helt fjerde – og behov kan ændre sig over tid. Annette Due Madsen fortæller om en fasttømret juletradition, der lige pludselig kom til at se anderledes ud:

- Vi havde altid haft Frederik hjemme til jul. Det var en tradition – også selv om det ofte skabte en masse uro, og egentlig ikke var godt for hverken ham eller os. Et år var han helt ude af den, og vi måtte køre ham tilbage til botilbuddet tidligere end aftalt. Siden har vi holdt jul med Frederik den 23. december i stedet for den 24. Frederik er ligeglad med datoen, og det er bare bedre for alle.

- Det stod ikke i min mor-drejebog, men botilbuddet foreslog selv den ordning. På den måde fik jeg nærmest ”tilladelse” til at tænke i nye løsninger, og det var meget vigtigt for mig. Vi forældre bekymrer os jo også meget om, hvad personalet tænker om os. Man vil ikke være en dårlig forælder.

Livet kan ikke være perfekt
Et helt centralt tema for Annette – ikke bare i forhold til hendes egen søn, men også for alle andre familier i målgruppen – er, at der bliver skabt nogle relationer til andre end blot forældrene og den allernærmeste familie.

- Civilsamfundet kunne måske også gøre endnu mere her. Besøgsvenner? Nogle som kommer og synger? Går ture? Der er mange muligheder. Vi har selv et vennepar, der kommer og tager Frederik med ud engang imellem. Det er fantastisk – de kører en tur med ham, måske er de ude at spise. Nogle gange kan man gøre forholdsvis lidt - og alligevel gøre en stor forskel. Det er en enorm lindring for ens sind, at nogle andre tager over. Vi lever selv forskellige liv. Får impulser udefra. Det har vi brug for – og det har udviklingshæmmede selvfølgelig også.

Annette vil også tale med Frederiks to søskende om, om de kan finde en besøgsven hver til ham, når det bliver aktuelt. Og imens hun taler, får hun flere ideer.

- En gruppe forældre kunne også gå sammen og få en, der er god til at synge, spille eller sådan noget, til at komme forbi bostedet en gang om måneden og lignende. Aktiviteter og sociale relationer af den slags ville selvfølgelig ikke bare afhjælpe de pårørendes ofte lurende dårlige samvittighed, men også være godt for for både unge og ældre med udviklingshæmning:

- Udviklingshæmmede kan jo også have tanker om sådanne ting og oplevelser. Sociale, gode og livgivende kontakter og aktiviteter vil kunne bidrage til øget tryghed og kan lette presset på de enkelte forældres skuldre. Hvis det ikke tages op af de ansatte som et fast tema, så mener jeg, at man som forældre kan tage det op – også på handleplansmøder.

Og så skal man som forælder altid huske en ting:

- Dybest set er der ingen, der kan sikre fremtiden. Ingen aner, hvordan socialsystemet ser ud om 20 år. Så på et eller andet plan er vi nødt til at hengive os til livet… Vi kan ikke sikre vores børn det gode liv – heller ikke for ens eventuelle raske børn. Og nogle gange er noget, som ikke er helt perfekt, også godt nok. En værdig hverdag, som måske ikke er ideel, kan også være godt nok. Ellers må vi kæmpe for det, på det plan vi magter – så længe vi lever!

Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 5 2018

Læs mere
Læs hele bladet her