Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Emma er helt unik

I den allerførste del af hendes liv troede Emmas forældre, at deres datter måske blot var lidt sent udviklet, og at hun hen ad vejen ville kunne indhente de andre børns udvikling. Men det viste sig, at Emma, der i dag er ti år, har en kromosomfejl, der er så sjælden, at ingen andre børn i verden har den. Emma klarer mange ting selv nu, men uvisheden nager hendes forældre – for hvordan vil Emma få det senere i livet? Ingen kan give dem et svar.

NYHED

Af Karin Ditlevsen, freelancejournalist

Laila Sylvesta Jensen havde på fornemmelsen, at der var noget galt. Men det var først, da hendes datter Emma var omkring et halvt år gammel, at Laila for alvor begyndte at sammenligne hende med de andre børn i mødregruppen. Og så stod det klart for hende, at der var noget, der ikke helt var, som det skulle være med Emma. Emmas far, Henrik Brodersen, var lidt længere tid om at erkende det.

- Et stykke tid troede vi nok - eller håbede - at Emma måske bare var lidt sent på den, og at hun ville kunne indhente det, hvis vi gjorde en ekstra indsats for at styrke hende, siger Henrik Brodersen.

- Jeg stoppede nok med at tro på det før Henrik, indskyder Laila Sylvesta Jensen.

Da Emma kom i vuggestue, bemærkede Laila, at Emma bevægede sig anderledes i forhold til de andre børn. Emma var for eksempel meget sen til at lære at kravle og at rejse sig op, og hun viste generelt ikke så stor nysgerrighed overfor omgivelserne som de andre børn.

Efterhånden blev det mere og mere tydeligt, at Emma sakkede agterud fra de andre børn i sin udvikling. Vuggestuens pædagoger tog sig godt af Emma, og institutionen sørgede for, at en pædagog gav hende ekstra hjælp og støtte.

Pædagogerne tog fat i Laila og Henrik, da Emma var omkring elleve måneder gammel. De fortalte forældrene, at Emma ikke udviklede sig som de andre børn. Laila og Henrik tog Emma med til deres egen læge, som henviste dem videre til Hvidovre Hospital, hvor Emma er født.

Lægerne på Hvidovre fandt ikke noget, der kunne forklare Emmas forsinkede udvikling. Det var først senere, da Laila blev gravid med Emmas lillebror, David, at forklaringen kom. Rigshospitalet, hvor David skulle fødes, tilbød Laila og Henrik at foretage en udvidet kromosomanalyse af hele familien.

Analysen viste, at Emma har en meget speciel kromosomfejl, som hverken kan påvises hos hendes forældre eller David.

Ingen er som Emma
Emma mangler ni kromosomer, og lidelsen er så sjælden, at der tilsyneladende ikke findes et andet barn i verden, som er registreret med samme kromosomfejl som hende. Det fik Laila og Henrik at vide, da lægerne tjekkede en international database, hvor børn med sjældne kromosomfejl er registreret.

En dreng i Canada er det barn, som kommer tættest på at minde om Emma med hensyn til kromosomforandringer. Men han mangler et par gener mere end Emma, så ham kan familien Jensen måske slet ikke sammenligne Emma med alligevel.

Emmas kromosomfejl bevirker, at hun er bagud på alle områder, kognitivt, i tale og motorisk. Det tog lang tid for Emma at lære at kravle og senere at gå, og hun har stadig problemer med at bevæge sig og især at løbe som andre børn. Hun har lav muskeltonus og bliver hurtigere træt.

Emmas motoriske problemer bevirker også, at hun har meget svært ved at gribe om ting, åbne skuffer, håndtere genstande, knappe tøj og tage sko på, og først som ni-årig kunne hun tale i hele sætninger.

Men alt det til trods er den nu ti-årige Emma en glad pige, som spreder glæde hos mor, far og lillebror David på otte. Det går fremad, i små skridt - og hun elsker at gå i skole. Så det er helt klart det positive, som fylder mest i familien Jensen, der har en hverdag som mange andre travle børnefamilier.

Tidligt op om morgenen, for skolebussen kommer kl. 7:00, og så skal Emma stå parat. Det er der ingen problemer i, da Emma er god til at gøre sig klar om morgenen, for hun vil rigtig gerne afsted. Bussen kører Emma til specialskolen i Vanløse. Her går Emma i en klasse med syv andre børn med udviklingshandicap. I samarbejde med skolen har Emmas forældre lavet en læreplan, som er skræddersyet præcis til Emma. Emmas dagsplan er sat op i klasseværelset, så hun selv kan holde øje med den. Emma er, som mange børn, mest glad for frikvarter – men hun er også glad for dansk og træner især i at læse.

- Det er en evne, som vi går meget op i, at hun udvikler, så meget som hun kan. Det er en gave at kunne læse, som vil kunne give hende meget glæde senere hen. Og Emma bliver bedre og bedre, for hun er god til at koncentrere sig og træner ihærdigt, fortæller Henrik Brodersen.

Emma er nu nået så langt, at hun kan læse på første klasses niveau.

Emma kan mere end vi tror
Emma kan mere og mere. Og hun kan, som så mange børn, også snøre sine forældre. Det har Laila og Henrik måttet sande.

- Ja, vi har måske nok hjulpet Emma alt for meget! Hun har hidtil fået hjælp af os til for eksempel at tage tøj og sko af og på, for det har hun meget svært ved. Men så får vi at vide fra lærerne, at det og det kan hun faktisk godt selv klare – for det gør hun altså fint ovre i skolen!

Laila og Henrik ser på hinanden og smiler, med et indforstået, næsten lidt skyldigt blik.

Laila forklarer, at Emma simpelthen bare godt kan lide at blive hjulpet af en voksen. Hun elsker tæt kontakt med voksne, for voksne beskytter hende og tager sig af hende, og de er rolige og forudsigelige i deres adfærd.

Hun har det sværere ved at være sammen med andre børn, for børn er bestemt ikke forudsigelige. De larmer og hopper rundt og kan nemt løbe Emma over ende. Så stiller hun sig tit op imod væggen, for hun bliver usikker, når legen bliver vild og stemningen urolig. Så er det godt at blive undsat af en voksen.

Laila og Henrik griner, da de fortæller, at Emma forleden fik lillebror David med i et åbent mytteri.

Laila og Henrik har besluttet, at det nu er tid til at stille flere krav til Emma. Krav om, hvad hun selv skal – for eksempel at kunne tage tøj frem og tage det på om morgenen. Og om aftenen skal hun være med til at dække bord, lægge mad på sin tallerken og hjælpe til efter aftensmaden.

Laila og Henrik tog derfor for nylig en snak med Emma og David om det. Men da forældrene forklarede, at de to søskende nu skulle begynde at lave mere og få flere opgaver derhjemme, vendte Emma sig prompte imod lillebror.

- Aj, David – det vil vi ikke, vel?!

- Ja, det var jo en reel form for arbejdsnedlæggelse, griner Henrik.

De små skridt tæller
Henrik og Laila kan se, at de måske ikke har turdet udfordre Emma nok og generelt har hjulpet hende lidt for meget - og at det også har smittet af på David.

Men når det gælder Emma, har det været svært at greje, hvor meget hun godt kan selv. Og man hjælper jo gerne sit barn. Især hvis det, som Emma, har usædvanligt meget at slås med.

Ingen ved, hvad fremtiden vil bringe for Emma. Ingen har kunnet give hendes forældre blot et lille fingerpeg om, hvordan og hvor meget hun vil kunne udvikle sig, og det taler familien åbent om. Også selv om Emma kan risikere at høre det. Og hun har, som så mange børn, lange ører.

- Vi har ikke skånet hende. Vi taler med hende om tingene, og hun har en enkelt gang spurgt - hvad er der galt med mig? - hvor hun havde overhørt os tale med farmor og farfar om, hvordan det går hende.

Emma ved måske derfor godt, at der er noget galt med hende, at hun er anderledes. Men hun er i sig selv meget positiv, vil gerne have ting til at glide i hverdagen, og hendes forældre har ikke indtryk af, at hendes handicap tynger hende mentalt.

Men når Emma forlader skoleverdenen og hen ad vejen skal bo for sig selv og måske skal have en form for arbejde, står alt som åbent og ukendt land for Laila og Henrik. De aner ikke, hvad Emma vil kunne til den tid. De kan og vil gøre meget for Emma, men de vil måske ikke altid kunne håndtere alle hendes problemer.

Emmas forældre vil fortsætte med at stille krav til hende og hjælpe hende med at træne de ting, hun kan, og altid forsøge sig frem på nye områder, hvor hun måske kan lære nyt.

Men de ved ikke, hvor mange krav, hun vil kunne honorere i fremtiden. Og det føler Laila og Henrik næsten er det værste. Uvisheden kan være en nedbrydende faktor. De ved ikke, hvad de skal forberede Emma - eller sig selv - på.

Men familien har valgt at tage en positiv tilgang til livet.

- Vi har lært at leve livet en dag ad gangen. Vi fokuserer på det positive, og det har vi faktisk gjort lige fra begyndelsen. Lige fra Emma lærte at tale. Så kunne hun sige et ord! Så kunne hun sige to. Så kunne hun sige tre ord - og så kunne hun sige hele sætninger! Vi glæder os over alt det, der går godt, siger Laila Sylvesta Jensen.

Laila og Henrik nyder hver dag Emma, præcis som hun er. En pige, der har nogle helt specielle udfordringer, ingen andre børn har - men også er en glad pige på ti, som med små skridt, i sit eget tempo, lærer nye ting hver dag.

 

BOKS

LoopdeLoop

Emma Jensen på ti har altid haft svært ved at tage tøj på selv. Bukserne var for stramme at trække op, hun vendte bluserne på hovedet, kunne ikke knappe trøjen, skoene vendte forkert, og fingrene kunne ikke med lynlåsen.

Under en ferie i USA, da Emma var fem-seks år, faldt hendes mor Laila Sylvesta Jensen over nogle smarte klistermærker, der kunne sættes i sko til børn, som har problemer med at skelne højre fra venstre. Klistermærkerne var udstyret med tegninger af dyr, for eksempel en ko, som var skåret over. Koens hoved blev sat i bunden af venstre sko, og bagpartiet fortsatte i højre sko. Det gjorde det lidt nemmere for Emma at tage sko på.

Det med at gøre livet nemmere var noget, der faldt i rigtig god jord hos Laila, og det satte nogle tanker i gang. Hun besluttede, at hun ville skabe et børnetøjsmærke, som kunne løse nogle af de udfordringer, børn med udviklingshandicap har med selv at tage tøj af og på.

Laila spurgte sin veninde Nicola Damsgaard, som er tøjdesigner, om hun måske ville samarbejde om at designe tøj til børn, der har problemer med at klæde sig på. Det ville Nicola Damsgaard gerne, og børnetøjsserien LoopdeLoop blev født.

- Der er for eksempel loops i lynlåsen, så det er nemmere at lukke tøjet, og der er tegninger på tøjet, så man kan tale med børnene om motiverne og om former og farver, og der er mærker i det, som markerer, hvordan tøjet skal vende. Og så er det blødt og i naturmaterialer - børnene skal også føle, at det er rart at have på og ikke strammer, når de bevæger sig, forklarer Laila Sylvesta Jensen. Det har også været vigtigt for hende, at tøjet er skabt i bæredygtige og økologiske materialer.

Emma er desværre vokset ud af sin ’mors’ tøj, da tøjserien er udviklet til børn imellem tre og ti år. Men Laila Sylvesta Jensen har en drøm om måske at kunne videreudvikle serien på et tidspunkt.

Læs mere på loopdeloop.dk.

 

BOKS

Unique Danmark

Der findes ikke et andet barn i verden, der har præcis den kromosomfejl, hun lider af – og derfor er hendes forældre medlemmer af UniqueDanmark.

UniqueDanmark er en forening for forældre og pårørende til børn med sjældne kromosomafvigelser. UniqueDanmark er som forening tilsluttet LEV.

Foreningens hovedformål er at skabe et netværk, hvor familier kan mødes og udveksle viden og erfaringer. Foreningen har cirka 115 medlemsfamilier, som bor rundt i hele landet.

På uniquedanmark.dk kan du finde kontaktoplysninger på repræsentanter fra foreningen, som bor i dit nærområde.

Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 8 2019

Læs mere
Læs hele bladet her

Følg Lev på Facebook

Besøg allerede i dag Levs side på facebook. Klik på "Synes godt om", så er du med og kan følge udviklingen på siden.