Julies fællesskab for forældre til børn med særlige behov

Af Arne Ditlevsen | Foto: Anita Graversen

Julie Brandt kan ikke sove. Det er i dagene, ugerne, månederne efter, at Alfred, hendes lille to-årige søn, er død. Hvad nu? Er det bare tilbage på arbejdsmarkedet? Tilbage til det leverpostejsfarvede liv? Kan man det, når man har været igennem noget så ekstremt? Har hun overhovedet noget at tilbyde et arbejde? Tankerne kører løs hos Julie.

”Og måske allermest om natten. Det var dér, jeg kom på ideen med at samle nogle af mine gode bekendte fra de her netværk, jeg havde fundet på først og fremmest de sociale medier, mens Alfred levede. Bare drikke noget kaffe, spise kage og snakke.”

Dermed er idéen til StjerneA født. StjerneA er i dag et fællesskab for forældre til børn med særlige behov. Man mødes, er sammen, hygger sig, lytter, letter hjertet. Og så tager man hjem igen – det er det. Medmindre man selv får nogle relationer, som får sit eget liv. Og så kan man jo tilmelde sig igen, når der næste gang kaldes til samling i StjerneA. Til det seneste arrangement i februar i år var der 150 deltagere.

Julie får et væld af kærlighedserklæringer fra mange, der er begejstrede for at komme til StjerneA-arrangementerne. ”En skrev, at det reelt er de eneste to dage om året, hvor hun har tid og rum til sig selv. Det er jo skræmmende og også virkelig fint. Derfor er det også noget, jeg bliver ved med, fordi jeg kan mærke, hvad det betyder for rigtig mange. Og mange er også blevet mine veninder.”

Ud af ensomheden

Noget af det specielle ved StjerneA er, at det på sin vis er grænseløst i forhold til sygdomme og diagnoser. Der er både cerebral parese, epilepsi, autisme, udviklingshandicap, adhd og meget andet repræsenteret. Måske det er en del af hemmeligheden bag succesen. Og noget Julie allerede mødte, da hun i starten af Alfreds liv rakte ud og fandt et helt uventet fællesskab blandt mødre til børn med særlige behov på de sociale medier.

”Der findes masser af skønne kvinder, som deler ud af, hvordan det er at være mor til de børn, de har derhjemme. Vi finder en stor tryghed i det og en stor styrke. Man kan dele ting og få en masse sparring til alt muligt.”

Tankerne bag det fysiske fællesskab bliver hurtigt levende. Julies storebror er køkkenchef på Scandic i Aarhus, så hun spørger ham, om hun kan låne et lokale. Han svarer ja, og Julie sender en invitation ud på sin profil på Instagram. Håbet er, at mellem 10 og 30 vil tilmelde sig, men det endelige tal lander på 75. Måske fordi livet med et barn med særlige behov kan være fyldt med ensomhed.

”Det kan være mega ensomt at sidde i en sofa om natten. Så StjerneA handler helt sikkert også om at bryde ensomheden. Så det er fantastisk at se og mærke, at mange får venskaber og mødes uden for StjerneA. Og måske får nogen at skrive til, som de ikke havde før.”

I øvrigt er der sket meget med kønsfordelingen siden starten. Til det første StjerneA-møde var der to mænd med ud af 75 deltagere. Til det seneste var der op mod 30 ud af 150. ”Min fornemmelse er, at de får snakket og minglet og går en tur i baren. Der var faktisk en kvinde, der havde været med fra start, der sagde til mig, ”hold kæft, hvor er det fedt at se så mange mænd, der bare kommer med”.”

Direkte til sagens kerne

Der er altså et stort behov for at mødes, mingle og netværke. Det har betydet alt for Julie og udviklingen af StjerneA.

”Jeg var nervøs over, om folk overhovedet ville snakke sammen, når de kom helt alene, ikke kendte nogen og om noget så sårbart som deres børn med handicap. Det var helt ubegrundet. Snakken gik så meget, at et lille indslag, jeg havde arrangeret, næsten ikke kunne få ørenlyd. Det viser bare, at det er fællesskabet, man søger - de gode snakke og de fif, man deler. Og man kan gå direkte til sagens kerne, for alle ved, hvad det handler om.

I starten gjorde jeg rigtig meget ud af at lave en præsentationsrunde, hvor mikrofonen gik rundt, og man kunne sige, hvem man var mor eller far til, og hvad ens barn måske havde af udfordringer. Men det tager virkelig, virkelig lang tid,” griner Julie. ”Jeg kan godt mærke, at folk er der, fordi de har brug for at suge så meget sparring som muligt ud af de andre. De er virkelig hårde på ’spildtid’.”

Giver los for sårbare følelser

StjerneA-arrangementerne er fyldt med rørende og stærke øjeblikke. For eksempel når folk griber mikrofonen og stiller sig op og siger noget, de lige har på hjerte eller måske har noget, de gerne vil have hjælp til. ”What so ever det kan være,” som Julie formulerer det.

”Jeg synes, at folk er pisse seje, når de bare stiller sig op foran 150 mennesker og giver los for deres allerinderste sårbare følelser. Og så griber folk bare hinanden. Det er virkelig et meget sårbart og fint rum. En delte, at de havde besluttet, at deres dreng skulle på bosted, hvilket jo er en meget sårbar situation. Vedkommende havde måske brug for nogen at snakke med, som også havde stået i en situation, hvor deres barn skulle flytte hjemmefra. Så sårbare situationer, som nogen måske er lidt flove over og har svært ved at dele med andre, kom frem her i håb om, at der bare sad én, man kunne sparre med.”

Det gik ret hurtigt op for Julie, at der var basis for to StjerneA-arrangementer om året. Så nu afvikler hun et efter sommerferien og et i starten af året. Det kan kun lade sig gøre med stor hjælp fra hele familien. Ud over bror og køkkenchef på Scandic Aarhus – og de sponsorerede lokaler hun får derigennem – hjælper hendes forældre og anden bror med stort set alt det praktiske. Herunder at pakke goodiebags, opsætning, servering og oprydning.

”Jakob og vores to drenge suser også rundt, elsker hyggen og stemningen på hotellet, og er den største støtte i at fortsætte arrangementerne. Man kan nok godt kalde det et familieforetagende,” konkluderer Julie.

Julie havde til det seneste arrangement hyret en tatoshop fra Aarhus. Til en særlig pris kunne man få lavet en lille tatovering. ”Der var fuldt booket, og damerne de knoklede bare. Folk fik nogle fede, mindeværdige tatoveringer med hjem,” fortæller Julie. Hun fik også selv en – selvfølgelig symbolet for StjerneA.

StjerneA er med til at holde mindet om Alfred i live

Julie og Jakobs egne oplevelser med at være forældre til en dreng med omfattende handicap var barske. Alfred blev født med en hjerneskade. Ret hurtigt stødte der epilepsi til, og familien var igennem et intenst forløb med omfattende medicinering, udtrapning og indlæggelser. De var egentlig på rette vej, men da Alfred fik en kompliceret lungebetændelse, kunne han til sidst ikke klare det længere. Han døde to år og to måneder gammel.

Julie blev overmandet af en voldsom sorg. Men her næsten fire år senere har Alfred fundet sin plads hos familien Brandt, som ud over mor og far består af de to drenge William og Hector. Og med StjerneA bliver mindet om Alfred holdt i live.

”Når jeg byder velkommen til arrangementerne, fortæller jeg, at baggrunden er, at Alfred ikke er her mere. For hvis han stadig havde levet, havde vi ikke haft overskud til selv at stable sådan noget på benene. Det er meget sårbart for mig, og jeg begynder altid at græde.

Men der er jo en grund til, at jeg har kaldt det StjerneA - for Alfred er en stjerne nu.”

Artiklen blev bragt i Lev Magasinet nr. 2 2025