Landsforeningen LEV

Af Arne Ditlevsen

Ét tilfælde af kræft og afdækning af helbredsproblemer hos 71 andre personer. Det var de alvorlige resultater af det sundhedstjek, som 96 borgere med udviklingshandicap i Roskilde Kommune gennemførte i forbindelse med et satspuljeprojekt under Sundhedsstyrelsen. Hos cirka tre ud af fire undersøgte var der altså sundhedsproblemer, som borgeren ikke tidligere kendte til.

- Det er tankevækkende, for det er oplysninger, der sandsynligvis ikke var nået frem til lægen, hvis vi ikke havde haft projektet, siger Sisken Henningsen, konsulent på handicapområdet, som stod i spidsen for det forebyggende sundhedstjek i Roskilde i samarbejde med en sygeplejerske fra kommunens Sundhedscenter.

Brian kvaste smøgerne
En af dem, der har nydt godt af sundhedstjekket, er Brian Christensen. Han følte sig på ingen måde syg, havde det godt, arbejdede på en tankstation, nød livet, spiste måske lidt for usundt. Men hvem gør ikke det? Derfor var det også lidt af et chok for ham, da han i forbindelse med sundhedstjekket fik konstateret nedsat lungekapacitet. Det hang tydeligvis sammen med hans rygning. En pakke om dagen var ikke ualmindeligt.

- Lægen sagde, at han syntes jeg skulle droppe smøgerne. Det satte nogle tanker i gang, husker Brian.

Brian gik før tjekket meget sjældent til lægen, for han mente jo ikke, at han fejlede noget. Da han så efterfølgende to gange måtte med ambulance på hospitalet, fordi han fik ondt i brystet, kom der også handling bag tankerne. Stærkt tilskyndet af lægen, der sagde: ”Jeg kan se, at du ryger. Det stopper du med!” Det gjorde Brian så. Da han kom hjem tog han en pakke cigaretter, kvaste dem og smed dem i skraldespanden.

Sundhedscaféen
Selve projektet med sundhedstjek var altså umiddelbart en succes i Roskilde. For Brian og mange andre viste det, at der var problemer, man på en eller anden måde skulle forholde sig til. Men det var også et øjebliksbillede. Så spørgsmålet var, hvordan sikrer man fremover denne målgruppe lige adgang til sundhed, når man ved, at mange ikke af sig selv opsøger lægehjælp, selv om det måske er påkrævet? For et løbende og vedvarende sundhedstjek er i øjeblikket ikke muligt. Det tjek, der fandt sted i projektperioden, var helt afhængigt af de økonomiske midler, som fulgte med. For det tager ekstra tid for lægerne at gennemføre denne type sundhedstjek, og det afspejler deres nuværende overenskomst ikke.

I Roskilde fandt man en vej, for heldigvis har sundhedstjekket været med til at åbne flere døre i kommunen:

- Her i kommunen har projektet generelt ført til betydeligt større fokus på lighed i sundhed på handicapområdet, og siden 2018 har området fået en årlig merbevilling på en halv million kroner til at forankre sundhedsforebyggelse og tidlig opsporing, siger Sisken Henningsen.

De flere ressourcer er blandt andet blevet anvendt til at etablere en sundhedscafe, som drives af kommunens sundhedscentet og er placeret der, hvor borgerne er, og hvor det derfor er nemt at komme til den. Nemlig på Københavnsvej, hvor der både er beskyttet beskæftigelse, aktivitets- og samværstilbud, STU og andre tilbud til mennesker med handicap.

Tidligere var denne gruppe borgere henvist til at bruge kommunens ”almindelige” sundhedscenter. Men det skete ikke, og sundhedscentret havde heller ikke tilbud målrettet denne målgruppe.

- Med sundhedscafeen har vi fået et sundhedstilbud, som er målrettet handicappede, og som har en fast sundhedsfaglig bemanding, der kender målgruppen og har særlige kompetencer på handicapområdet, siger Sisken Henningsen.

Fokus på sundhed og trivsel
Sundscaféen har åbent to dage om ugen. De dage kan man komme ind på caféen og blive vejledt af sundhedskonsulenter om eksempelvis helbredsproblemer, kost, motion, søvn og generel trivsel. Sundhedscaféen tilbyder også individuel hjælp til rygestop for borgere, der har svært ved at være med på sundhedscentrets store rygestophold. Dette har flere benyttet sig af med succes.

- Borgerne sætter selv dagsordenen. Nogle kommer her måske i et længere forløb, andre kommer måske bare forbi engang imellem. Vi har hele tiden fokus på, at der skal være tryghed og genkendelighed, forklarer sundhedskonsulent Kirsten Olofson, der er uddannet sygeplejerske og har en Master i Public Health (folkesundhed).

Nærheden til de mange aktiviteter udnytter Kirsten Olofson og hendes to café-kolleger alt, hvad de kan.

- Vi går på rundtur på området, så mange kender os. Det er vigtigt, at vi er en integreret del af stedet. Sundhedskonsulenterne tager også ud på bosteder og fortæller om caféen og deres sundhedstilbud. Og så fungerer de også som sparringspartnere for det pædagogiske personale. Derudover er der for tiden et pilotprojekt med et årligt helbredstjek på et bosted for borgere med udviklingshandicap:

- Det er en systematisk sundhedssamtale med inspiration fra sundhedstjekket. Det omfatter alt fra en snak om almindeligt velbefindende og borgerens ønsker for sit helbred til vejning, måling af blodtryk og screening for risiko for diabetes og ind i mellem screening for demens. Vi stiller ikke diagnoser, men vurderer, om det giver mening at komme til læge, eller for eksempel få vejledning fra en sundhedskonsulent, uddyber Kirsten Olofson.

Brians nye liv
En af de flittigste brugere af sundhedscaféen er Brian Christensen, efter det lykkedes ham at kvitte smøgerne. For der har været mange eftervirkninger af rygestoppet – på den positive måde:

- Jeg har fået lugtesansen tilbage, holder mig fra chips og cola, spiser mange grøntsager.

I sundhedscafeen får Brian inspiration til kostplan, og han har også købt Billedkogebogen, hvor der er trin for trin forklaringer til masser af sunde retter. Han laver også meget mere motion nu – to gange om ugen går han til træning.

- Jeg bruger cafeen rigtig meget. Hvis den ikke havde været der, var jeg gået fuldstændig i stå. Og det er vigtigt, de er der til at følge op. Hvis det stopper, flytter jeg kommune. siger Brian – med et grin ganske vist, men ikke uden alvor bag.

Af Clavs Sylvest, kommunikationsmedarbejder i Lev

”Forældre til børn med handicap udsættes for psykisk vold.”

Sådan lyder overskriften på et af de første debatindlæg skrevet af handicapforsker Emil Søbjerg Falster, der inden for det seneste år er blevet en markant stemme i handicapdebatten. Den nu 27-årige ph.d. stipendiat i socialvidenskab ser med forholdsvis nye og friske øjne på problemerne inden for handicapområdet og er blevet overrasket over tingenes tilstand. Så overrasket, at han med egne ord føler sig forpligtet sig til skrive om det.

- Jeg har jo opdaget via min forskning, at der er nogle helt åbenlyse udfordringer inden for handicapområdet. Udfordringer, der er så markante, at det ville være etisk forkert af mig ikke at skrive om det. Der er flere gange, hvor jeg har tænkt, at hvis jeg ikke skrev den her historie, så ville jeg ikke kunne se mig sig selv i spejlet.

Kan du uddybe det?

- Jeg har i forbindelse med min forskning snakket med en masse mennesker. Over halvdelen af alle dem, jeg har besøgt, kan fortælle om, hvordan de direkte eller indirekte er blevet truet af kommunen med en anbringelse af deres børn. Den tendens følte jeg et behov for at skrive om. Det gjorde jeg så i Politiken med en overskrift, der gik på, hvordan forældre bliver udsat for psykisk vold. Efterfølgende fik jeg omkring 100 mails fra forældre, der havde oplevet noget tilsvarende. Det var jeg ret overrasket over, at så mange mennesker havde oplevet. Det havde jeg bestemt ikke regnet med. I det hele taget har jeg været ret chokeret over de groteske sager inden for handicapområdet, jeg er stødt på i min forskning. Og ikke mindst det høje antal af groteske sager.

Mange af dine indlæg har en ret markant og kritisk tone. Er du ikke nervøs for at blive sat i bås som kritiker frem for objektiv forsker?

- Jeg tror egentlig ikke på, at man kan være objektiv som forsker. Det er sådan noget, som matematikere og fysikere er. Når det er sagt, så baserer jeg ikke min kritik på, hvad jeg synes. Jeg baserer min kritik på, hvad jeg er kommet frem til i min forskning. Og det er også mit afsæt i alle de debatindlæg, jeg har skrevet. Det kan udadtil godt virke som om, at jeg har et politisk ståsted. Men hvis man lægger mærke til det, så kritiserer jeg faktisk alle.

Nu er du jo ganske ny forsker inden for handicapområdet – hvad har du været mest overrasket over forskningsmæssigt?

- Jeg er overrasket over, hvor bemærkelsesværdigt lidt forskning, der er på handicapområdet i Danmark. Sammenlignet med eksempelvis Island, hvor man kan læse handicapstudier på universitetsniveau. Det kan man ikke i Danmark, der jo er noget større i hvert fald befolkningsmæssigt. Jeg oplever heller ikke, at der er en efterspørgsel på mere forskning på handicapområdet fra eksempelvis universiteterne, politikerne og fra de mange store fonde, der ofte finansierer forskning. Jeg tror ikke, vi har en tradition i Danmark med forskning inden for handicapområdet, som der er i andre lande.

Hvilke konsekvenser har den manglende videnskabelige fokus på handicapområdet, mener du?

- Det er jo reelt set lidt svært at vide. Men jeg vil vove at påstå, at det har nogle helt åbenlyse konsekvenser, fordi der mangler basal viden om, hvad er det for nogle liv, disse mennesker lever. Jeg tror, vi ville blive meget bedre til at finde ud af, hvorfor mennesker med handicap har lavere livskvalitet end mennesker uden handicap. Det er jo sådan noget, som forskning kan være med til at belyse. Altså hvad er det, der skaber barrierer og udfordringer for disse mennesker. Og hvordan kan man løse disse problematikker. Den basale viden mangler vi.

Du har en uddannelsesmæssig baggrund inden for offentlig forvaltning. Hvad mener du er de største problematikker inden for den offentlige varetagelse af handicapområdet?

- Jeg tror, den største udfordring på området i dag er, at der ikke er sammenhæng mellem antallet af mennesker, der har behov for hjælp og støtte og så de udgifter, vi bruger på området. Der skal ikke være en systematisk underfinansiering, som vi ser i dag. Fordi det betyder, at kommuner er nødt til at spare og lave nogle uheldige løsninger for at få det til at hænge sammen. Det er jo en direkte konsekvens af, at politikerne ikke har evnet at prioritere det her område økonomisk.

Der er en skarp kritik af kommunernes håndtering af handicapområdet. Blandt græsrodsbevægelser er der et udpræget ønske om, at kommunernes skal fratages hele det specialiserede socialområde. Hvad tænker du om den løsning?

- Ud fra, hvad jeg har af viden om området, og det er jo stadig sparsomt, så er løsningen ikke at fratage den opgave fra kommunen. Det gør det nemlig ikke nødvendigvis bedre. Jeg tror, der er nogle helt grundlæggende ting at gøre op med. Dels hvor lang tid man kan blive ved med at underfinansiere dette område. Og dels gøre op, hvad er det for nogle forhold, vi gerne vil tilbyde mennesker med handicap i dette samfund. Nu har området været underfinansieret i så mange år, at det reelt set er klart nok, at kommunerne ikke kan følge med. Og så mangler der mere specialiseret viden på området, som jeg vil mene gik tabt, da opgaven gik fra amterne og over til kommunerne. Og den viden skal kommunerne blive bedre til at opsøge.

Du afleverer din ph.d. om halvandet år. Vil du fortsætte inden for handicapområdet, når du har afleveret din ph.d.?

- Ja, det håber jeg. Hvis jeg får mulighed for det. Jeg er jo blevet utroligt inspireret og interesseret i området via min forskning. Og jeg har masser af idéer til mere forskning inden for handicapområdet, som jeg meget gerne vil folde ud, hvis jeg får mulighed for det. Men det er som nævnt ikke det nemmeste at finansiere forskning inden for handicapområdet. Men jeg håber da, at jeg får mulighed for at føre nogle af mine idéer ud i livet, og at jeg fortsat kan blive ved med at skrive debatindlæg.

Artiklen blev bragt i Lev Bladet nr. 1 2020