Reaktionsmønstrene hos ægteparret Gonzalez var vidt forskellige, da de registrerede de første tegn på, at deres søn Aleks ikke udviklede sig som andre børn. Han var dengang 15 måneder, og Lina Gonzalez gik i mødregruppe.

- Han var faktisk begyndt at vinke og sige ’hej’, men så blev han pludselig stille. De andres børn udviklede sig, mens Aleks stoppede. Det var de første tegn. Dengang tænkte jeg, at han måske bare blomstrede sent, men selvfølgelig var jeg betænkelig, husker 33-årige Lina Gonzalez.

Siden dukkede flere tegn op, og det blev tydeligere, at Aleks ikke fulgte den samme udviklingskurve som andre børn. Samtidig blev Lina sporet ind på, at svaret kunne være autisme:

- Jeg begyndte at læse, nærmest dag og nat, for jeg ville have så meget viden om det her som muligt. Helt modsat forholdt det sig hos Aleks’ far, Daniel Gonzalez.

- Der var noget i mig, som sagde, at han selvfølgelig ikke var autist. Jeg begyndte at lede efter andre løsninger: At vi talte for mange sprog herhjemme; dansk, engelsk, spansk, litauisk. Kunne det måske være årsagen?, siger 44-årige Daniel, der selv stammer fra Mexico, mens hans hustru Lina har rødder i Litauen.

Chok og accept
Aleks var knap tre år, da han efter flere undersøgelser blev diagnosticeret med infantil autisme.

- For mig var det helt ventet. Jeg græd alligevel, for det er jo som udgangspunkt ikke nogen rar besked at få, fortæller Lina.

- Jeg var noget mere chokeret, fordi jeg ikke havde indset, at min søn kunne være autist. Men nu var der en afklaring, og det var godt for os, kommenterer Daniel.

Selvom de havde forskellige udgangspunkter, så nåede Lina og Daniel relativt hurtigt til en accept af situationen.

- Der er mange, som føler, at livet er slut, hvis de får et barn med særlige behov. Sådan var det ikke for os. Vi besluttede os for, at vi skulle være positive, for det ville intet give os at være negative. Det var måske et andet liv, end vi havde regnet med, men det er stadig et godt liv, pointerer Daniel.

Lina forklarer det i billedsprog:

- Som forælder gør man sig mange tanker og forhåbninger om sit barn. Jeg ser det sådan, at vi troede, at vi skulle rejse til Thailand, men vores rejse og destination er i stedet til et andet land, som er mindre eksotisk, men hvor der også er dejligt. Det er sådan, jeg ser på vores liv.

Ofte på farten
For halvandet år siden flyttede den lille familie fra en lejlighed i Kolding til et hus med stor have i Lunderskov. Det har bragt mange fordele med sig.

- Det gælder om at tilpasse sig situationen, og det har vi gjort ved at flytte til Lunderskov. Aleks har brug for plads til at udfolde sig fysisk. Samtidig bor min familie her i byen, så de hjælper blandt andet med at hente Aleks fra institution, lyder det fra Lina.

Seksårige Aleks har kun ganske lidt sprog, men til gengæld er hans motorik alderssvarende. I hverdagen går han i en specialbørnehave i Kolding.

- Måske har det en indflydelse, at jeg er fra Mexico, hvor der slet ikke er samme muligheder for en familie med et barn som Aleks, men jeg synes, det er utrolig godt, at vi kan aflevere vores søn et trygt sted med dygtigt personale, som forstår ham og forstår os, siger Daniel.

- Det hjælper os til at kunne leve et almindeligt liv som familie. Vi vil ikke lukke af og feel sorry for ourselves. Ja, vi har et barn med særlige behov, men det skal ikke stoppe os. Alt er ikke lyserødt, men det er bestemt muligt at leve et godt liv, selvom man har et barn, som ikke er helt som alle andre, lyder det fra Lina, som fortsætter:

- Aleks’ store behov for fysisk aktivitet gør, at vi ikke opholder os meget indenfor. Han elsker at lege udendørs, hoppe i trampolin, gå lange ture, men også at køre lange ture i bil. Derfor er vi ofte på farten, og det har vi det godt med.

Nedsmeltning i Bilka
Lina og Daniel har opbygget faste rollefordelinger, når de færdes blandt andre.

- De første gange, hvor han fik nedsmeltninger i Bilka, der var det selvfølgelig ikke nemt, men nu er det anderledes. Vi er ligeglade med, om andre kigger, for vi vil holde fast i, at han skal med os. Efterhånden ved Daniel og jeg, hvilke roller vi har i de her situationer. Vi behøver ikke at sige noget til hinanden, for vi er automatisk et team, og det er vigtigt at holde fast i, siger Lina.

- Gentagelser er nødvendige. Ikke kun i hverdagen, men også ved aktiviteter. De første seks-syv gange, hvor jeg ville have ham med i svømmehal, ville han ikke. Men jeg blev ved og var stædig. I dag er han helt vild med det, og det er rigtig dejligt at se. For andre børn havde processen sikkert ikke været så lang, men det er vilkårene, og det skal vi leve efter, fortæller Daniel, inden han afslutter:

- Vi kan ikke gå og være sure over, at Aleks reagerer, som han gør, eller at han forsøger at stikke af fra os, hvis chancen opstår. For det hører med til at være et barn med hans behov. Vi kan være frustrerede over os selv, men ikke over Aleks, og det er først og fremmest kærligheden til ham, som motiverer. Også når det er svært.”

Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 4 2019 - artiklen er skrevet af Martin Hungeberg, freelancejournalist 

I det papir, som beskriver den ’politiske forståelse’ mellem en ny socialdemokratisk regering og støttepartierne Enhedslisten, SF og De Radikale, er der flere vigtige sigtepunkter på handicapområdet, mener LEVs landsformand, Anni Sørensen:

- Det er tydeligt, at den kommende regering og støttepartierne har erkendt, at der er et behov for genopretning på handicapområdet. Både når det gælder retssikkerheden for mennesker med handicap og når det gælder kvalitet og specialviden i den faglige indsats. Det er jeg virkelig glad for - det er nogle af de helt centrale sager, som LEV har kæmpet for at få på dagsordenen for en kommende regering, siger Anni Sørensen.

Fokus på kvalitet og retssikkerhed
I forståelsespapiret fremgår det blandt andet, at en ny regering vil arbejde for ”kvalitet og retssikkerhed i tilbuddene til mennesker med handicap og funktionsnedsættelser, og indsatsen skal være præget af en høj faglighed og den nødvendige specialisering.”

Det er ikke beskrevet, hvordan en ny regering vil realisere målsætningerne, men det fremgår, at man vil ”gennemføre en evaluering af den nuværende planlægning og organisering af handicapområdet med henblik på at styrke indsatsen, den nationale vidensdeling og sikre den mest hensigtsmæssige opgavefordeling mellem kommuner og regioner.”  Evalueringen skal gennemføres i samarbejde med ”relevante aktører”.

LEVs landsformand anerkender, at der er grænser for hvor specifik, man kan være i et forståelsespapir. Men det er afgørende, at en evaluering igangsættes hurtigt, og at der prioriteres de nødvendige ressourcer til genopretningen:

- Udfordringerne og deres løsninger er komplekse, og derfor er det naturligt, at man gerne vil gennemføre en analyse. Men evalueringen må ikke blive en syltekrukke. Vi ser igen og igen, hvordan udhulingen af sårbare borgeres retssikkerhed og afspecialiseringen af indsatsen galoperer derudaf i de her år, så det haster med en genopretning. Og en genopretning handler også om flere ressourcer og et stop for de omfattende kommunale besparelser, siger Anni Sørensen.

Hun forventer, at LEV vil få en vigtig rolle i arbejdet med udviklingen af de løsninger, som skal til:

- Børn, unge og voksne med udviklingshæmning er blandt dem, som er ramt allerhårdest i de senere års omfattende forringelser på handicapområdet. LEV har allerede spillet ud med en række konkrete bud på, hvad der skal til. Og derfor forventer jeg selvfølgelig, at LEV bliver inddraget – både i analysen af udfordringerne og i udviklingen af de tiltag, som skal til, siger Anni Sørensen.

Gennemgang af førtidspensionsreformen
Forståelsespapiret angiver også, at der skal foretages en kritisk gennemgang af udvalgte reformer, herunder førtidspensionsreformen. "Målet skal være at rette op på de dele af reformerne, som desværre har medført, at mennesker er kommet i klemme i systemet", skriver den kommende regering blandt andet.

Også denne melding mener Anni Sørensen er positiv:

- Unge med udviklingshæmning blev hårdt ramt af førtidspensionsreformen fra 2013, og derfor glæder det mig, at der er lagt op til, at den nye regering får gjort noget ved de problemer, som den har medført.

Sundhedstjek mangler
Der er flere emner, som LEVs landsformand havde håbet også var blevet prioriteret i forståelsespapiret. Hun savner især en klar melding på, om en ny regering vil indføre et opsøgende sundhedstjek for mennesker med udviklingshæmning og andre handicap. Det har længe stået højt på LEVs ønskeseddel, og det bør være noget, der kan skabes flertal bag i et nyt Folketing:

- Socialdemokratiet havde sundhedstjek med i deres handicapudspil i valgkampen, og derfor havde jeg også forventet, at det ville være med i dette papir. Den store ulighed i sundhed – mellem mennesker med og uden et handicap – er uholdbar, og sundhedstjek er et af de vigtige redskaber. Jeg oplever, at der er meget bred politisk opbakning til ideen i Folketinget, og derfor arbejder vi selvfølgelig videre med at få sundhedstjek indført – uanset om det er i forståelsespapiret eller ej, siger Anni Sørensen.

LEV-venners formål
Mange ældre med udviklingshæmning savner socialt samvær – en at drikke kaffe med, gå tur med eller spille spil med. LEV-venner har til formål at give ældre med udviklingshæmning, der mangler eller har et begrænset socialt netværk, en frivillig ven. Et besøg, en kaffesnak eller en tur til byen med en frivillig ven skal give oplevelser og sprede glæde i hverdagen.

Derfor er der brug for LEV-venner
De sidste 50 år er der sket en markant stigning i den gennemsnitlige levealder for mennesker med udviklingshæmning. Den demografiske udvikling har betydning for mennesker med udviklingshæmnings sociale netværk – et netværk, der udenfor de institutionelle tilbud, hovedsageligt består af familiemedlemmer.
I takt med at familien falder fra, mister en gruppe mennesker med udviklingshæmning deres sociale relationer. De har svært ved selv at opsøge og danne nye relationer og er derfor udsatte i forhold til at opleve ensomhed, der kan have alvorlige konsekvenser for livskvalitet og helbred.

Sådan foregår LEV-venner
En koordinatorgruppe organiserer LEV-venner i lokalområdet. Koordinatorerne rekrutterer frivillige og samarbejder med pædagoger, hjemmevejledere og kontaktpersoner om at rekruttere ældre med udviklingshæmning, der har behov for og lyst til at få en LEV-ven. Koordinationerne afholder indledende samtaler og har fokus på at skabe gode match mellem frivillige og ældre med udviklingshæmning.
LEV-vennerne mødes på tomandshånd og aftaler sammen, hvad de vil lave. De kan drikke kaffe, se fodboldkamp, gå en tur eller lave andre aktiviteter, der passer ind i begges interesser og spreder glæde.

Projektet er gjort muligt med donationer fra Fonden Ensomme Gamles Værn og TrygFonden.

Der har i mange år været talt om og forsøgt at skaffe jobs til mennesker med særlige behov. Landsforeningen LEV har knækket koden i forhold til mennesker med kognitive vanskeligheder.

KLAPjob-medarbejdere er lige så forskellige som alle andre på arbejdsmarkedet. De konkrete forventninger til arbejdsmarkedet kan være uklare, men fælles for medarbejderne er, at de ønsker at være en del af fællesskabet.

KLAPjob gør det enkelt at opfylde drømmen
KLAPjob har altid 200 ledige job til rådighed. Ved det første møde mellem kandidaten og KLAPjob-konsulenten sørger konsulenten for at

• gøre jobønskerne meget konkrete
• lytte og oversætte til realistiske muligheder
• foreslå konkrete, ledige job med det samme
• være konkret i forhold til, hvad det enkelte job kræver

KLAPjob-konsulenten tager altid udgangspunkt i kandidatens kompetencer og støttebehov, sådan at der hele tiden er fokus på arbejdet og ikke på handicappet som begrænsning.

Indsats for mange handicapgrupper
KLAPjob har kandidater med en bred vifte af kognitive handicap, fordi virksomhedernes tilgang til medarbejderne er ret ensartet. Der tages hensyn og stilles krav. Det gælder
uanset om der er tale om mennesker med udviklingshæmning, mennesker med autisme, spasticitet, psykisk sårbare unge eller andre handicap.

For den enkelte kandidat betyder det, at virksomheden og arbejdsfællesskabet bliver et diagnosefrit område, hvor der lægges vægt på deres kompetencer og ikke på deres handicap.