04.12.2018 LEVs julekort 2018 fejrer stemmeret til mennesker med værgemål

Folketinget førstebehandler i dag det lovforslag om ændring af værgemålsloven, som skal give stemmeret til mennesker med et såkaldt §6-værgemål. Det er en glædelig begivenhed, som LEV fejrer med sit årlige julekort. Forslaget vedtages ifølge tidsplanen, inden Folketinget går på juleferie.

I Danmark har vi stadig en gruppe voksne danske statsborgere, som er frataget deres fulde demokratiske medborgerskab. Det er de cirka 2.000 mennesker, der på grund af et handicap har behov for særlig beskyttelse og støtte til håndteringen af deres egen økonomi – og derfor har en særlig form for værgemål med fratagelse af den retlige handleevne.

Men interessen i at tage del i demokratiet har intet med behovet for beskyttelse gennem et værgemål at gøre. De cirka 2.000 danske medborgere med værgemål er nøjagtig lige så interesserede i samfundsforhold, som alle andre – og i at få deres del af indflydelsen på, hvem der skal lede landet.

Derfor er lovforslaget, som Folketinget førstebehandler i dag, en enestående god nyhed. Først og fremmest for de mennesker, der hidtil har været henvist til rene tilskuerpladser i det danske demokrati. Men også for folkestyret Danmark, der nu snart stopper med at tage stemmeretten fra mennesker med værgemål.

En stor del af de kommende nye førstegangsvælgere er mennesker med udviklingshæmning. Og derfor har LEV valgt at fejre den kommende ændring med dette års julekort. LEV-julekortet viser den ’julegave’ – nemlig en stemmeseddel – som nu endelig ser ud til at være på vej til cirka 2.000 mennesker, der hidtil har været frataget stemmeretten.

Alle kan frit sende LEV-julekortet fra vores hjemmeside, og for LEVs landsformand, Anni Sørensen, har LEV-julekortet et dobbelt formål:

- Hver gang du sender et af vores julekort, er det jo både en julehilsen til modtageren og en hilsen til de mennesker, som nu snart kan opnå deres fulde demokratiske rettigheder. Det er det bedste julebudskab, jeg kan tænke mig, siger Anni Sørensen.

06.12.2018 Leder: 2018 i bevægelse - i og uden for LEV

”Min forventning og forhåbning er, at OKUP vil bidrage til, at LEV bliver bedre klædt på til de fremtidige udfordringer”. Sådan siger Dorte Højriis Thomsen i en artikel inde i bladet. Hun var en af de cirka 100 engagerede deltagere på vores netop afholdte landsmøde, som fandt sted under overskriften ”LEV i bevægelse”.

Af Anni Sørensen, landsformand for LEV

Hen over to dage var der fokus på den udviklingsindsats af LEV, som vi har døbt OKUP – Organisations- og Kommunikations-UdviklingsProcessen. Og landsmødet viste mig, at LEV er i bevægelse!

Det lunede mit landsformandshjerte at se den fantastiske energi, som deltagerne bragte ind i diskussionerne om LEVs fremtid. Der er masser af kraft og stærke følelser forbundet med LEVs fremtidige virke, og jeg mærker tydelig opbakning til den fornyelse, som vi er i færd med at skabe sammen.

Landsmødet var en stærk oplevelse af engagement og sammenhold i LEV, men når jeg ser tilbage på 2018, så synes jeg også, at vi har formået at engagere os i omverdenen – og at vi har opnået resultater.

Vilkårene for mennesker med udviklingshæmning er desværre fortsat under pres. Både lokalt og nationalt skal vi igen og igen forsøge at afværge angreb på rettigheder og ressourcer til den daglige indsats, som er så afgørende for manges mulighed for at leve en rimelig tilværelse med indhold og udviklingsmuligheder. Det skal vi arbejde hårdt for at få på politikernes dagsorden i den nært forestående folketingsvalgkamp.

Midt i disse alvorlige udfordringer skal vi dog også minde os selv om de gode resultater i 2018.

Blandt de helt principielle sejre i 2018 er, at der nu ser ud til at komme en lovændring, som vil give mennesker med det særlige §6-værgemål demokratisk medborgerskab på lige fod med alle andre. Vi har stædigt holdt fast i, at demokratiet i Danmark ikke kan leve med at tage stemmeretten fra mennesker, som har behov for hjælp til at styre deres egen økonomi. Et stort tillykke til en helt særlig slags førstegangsvælgere!

2018 var også året, hvor det lykkedes at sikre yderligere tre års økonomi til LEVs fantastiske KLAPjob. Vi kan nu fortsætte arbejdet med at give flere mennesker med udviklingshæmning og andre handicap en chance for at bidrage med deres arbejdskraft i almindelige virksomheder. Styrket selvværd for den enkelte, inklusion og samfundsværdi.

Endelig, så var 2018 året, hvor LEV – sammen med gode allierede som ULF og Ældresagen – kastede sig ind i kampen mod Børne- og Socialministeriets udspil til ændring af magtanvendelsesreglerne. Mange af ministeriets forslag var i virkeligheden skandaløse, og jeg er inderligt lettet over, at det lykkedes at få dem taget af bordet. Krænkelser af retten til egen bolig, svækket myndighedskontrol og udvidede muligheder for indgreb og fysiske fastholdelser er ikke vejen at gå.

I LEV rundede vi 2018 af med et brag af en markering. Den 27. november samledes cirka 450 mennesker i Aarhus til inspirationskonference om inklusion af mennesker med udviklingshæmning. Interessante oplæg og projekter fra hele landet inspirerede til, hvordan vi får sat ekstra skub i dannelsen af meningsfulde fællesskaber.

2018 går nu på hæld. Det har været et spændende og udviklende år for LEV. Jeg glæder mig til 2019, som skal fastholde og styrke alle de gode kræfter, der sammen skaber et endnu stærkere LEV.

Lederen blev bragt i LEV Bladet nr. 8 2018

29.11.2018 Temadag: Seksualitet og handicap

Alle mennesker har en seksualitet. Men har alle også mulighed for at udleve den?

Hvor bredt skal seksualitet egentlig forstås? Hvordan kan man udleve sin seksualitet, hvis man er udfordret af fysiske eller psykiske funktionsnedsættelser? Hvilke rettigheder – og reelle muligheder - har man for at udleve sin seksualitet, når man bor på et botilbud? Hvilke problematikker opstår mellem borgeren og den der skal støtte? Hvordan får man ordforråd til at tale om seksualitet, hvis man ikke har talesprog eller kan skrive hvad man vil? Hvad vil den enkelte gerne kunne sige?

Spørgsmålene er mange – og temadagen giver inspiration til, hvordan vi styrker mennesker med funktionsnedsættelser i muligheden for et seksualliv. To unge med CP og en repræsentant fra ULF rusker op i os alle fra dagens start, og en vifte af kompetente specialister og fagfolk belyser lovgivningen og praktiske handlemuligheder, både når man er fagperson, pårørende eller selv har en funktionsnedsættelse.

Temadagen henvender sig til faggrupperne på botilbud og uddannelsestilbud, til BPA ansatte, og til borgere med funktionsnedsættelser og deres pårørende. Vi forsøger at dække emnet bredt og giver valgmuligheder i parallelle workshops for forskellige synsvinkler.

Mennesker med funktionsnedsættelser kan for eksempel være folk ramt af muskelsvind, gigt, cerebral parese, samt kognitive handicap som udviklingshæmning, hjerneskade og autisme.

 

Velkommen til temadag

ISAAC Danmark
Landsforeningen LEV
CP Danmark (Spastikerforeningen)

 

Tid: 28. januar 2019, kl. 9-16

Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup

Deltagerpris: 900 kroner

06.12.2018 Ingen sætter længere spørgsmålstegn ved, at pårørende har en afgørende rolle

En fælles interesse fra både pårørende og forvaltning om at skabe forståelse for pårørende som en ressource og et helt afgørende led i mennesker med udviklingshæmnings liv, har ført til etablering af en særlig efteruddannelse for det pædagogiske personale i Borgercenter Handicap i København. Annette-Marie Frimann Jensen, som er mor til Ida, en voksen kvinde med udviklingshæmning, og Karin Damhus, konsulent i kommunen, har været initiativtagere og blandt hovedkræfterne i at oprette uddannelsen.

Af Arne Ditlevsen

Det startede ellers rigtig godt. I mange år var det forholdsvis problemfrit at være forælder til Ida. Familien boede i Vedbæk i Nordsjælland, Ida havde ganske vist omfattende handicap, hun har Rett syndrom og er meget udviklingshæmmet, men hun gik i børnehave, skole osv. Og der var hjælp fra kommunen:

- Jeg synes, at vi oplevede et gnidningsfrit børne- og ungdomsliv. Der blev ikke stillet spørgsmål ved vores behov, en sagsbehandler fra amtet spurgte faktisk ind til dem – havde vi for eksempel behov for hjælp til rengøring? Vi levede på mange måder et normalt liv, og det gjorde mange andre i samme situation også. Både min mand og jeg havde fuldtidsarbejde som gymnasielærere.

Sådan fortæller Annette-Marie FrimannJensen. I 1998 flyttede familien til København. Ida fik lov at fortsætte på specialskolen i Lynge, og familien fik også tilbudt et fint aflastningssted i Københavns Kommune. Først da Ida flyttede hjemmefra i 2003 begyndte vanskelighederne.

- Lige i de første år var der en nogenlunde personaledækning, men besparelserne med heraf følgende dårligere forhold for borgerne kom hurtigt, og helt galt gik det, da botilbuddet Tokanten på Amager og andre tilbud kom i mediernes søgelys.

På Tokanten handlede det blandt andet om grov og ulovlig magtanvendelse over for beboerne. Det blev afsløret ved hjælp af optagelser med skjult kamera.

- Sagerne var de tydelige beviser på, at botilbuddene var institutionsagtige, lukkede, dårlige, fjernt fra de pårørende, og at der ikke var ressourcer nok, siger Annette-Marie Frimann Jensen.

Hun tog efterfølgende et års orlov fra gymnasieundervisningen for at komme ud på blandt andet bosteder og pædagogseminarier og fortælle om vigtigheden af at samarbejde med og inddrage pårørende.

Men store mediesager og midlertidig fokus eller ej – forholdene for mennesker med udviklingshæmning er stadig dybt kritisable mange steder, mener Annette-Marie Frimann Jensen.

- Jeg kan tydeligt mærke, at der er sket et skred. Hvor der tidligere var fire personer på arbejde til otte beboere, er det nu to. Besparelser, synlig reduktion i personale, stor omsætning i personale. Mangel på overdragelse af informationer. Og effektiviseringerne stopper tilsyneladende ikke. Så jeg sidder med en stor afmagt og sorg over udsigten til Idas fremtid.

Og så er Annette-Marie og hendes mand faktisk blandt de heldige. Annette-Marie fortæller, at Ida bor et af de bedre steder, hvor hun er glad for at bo, og hvor de pårørende er organiseret godt, fordi ledelsen og medarbejderne har villet det. Hendes mand sidder i pårørenderådet.

- Alligevel føler jeg, at der er mere og mere, man er nødt til at gøre for sit handicappede barn – kørsel til tandlæge, til speciallæger, til skomager… Så jeg er bange for, hvad der kommer til at ske, når jeg og min mand ikke er her mere.

Uforberedte medarbejdere
Et andet sted i København sidder Karin Damhus. Hun er tidligere centerchef i Center for Multiple Funktionsnedsættelser, men nu ansat som seniorkonsulent med særligt fokus på at forbedre samarbejdet mellem pårørende og personalet. Fra sin tid som centerchef har Karin Damhus årelang erfaring med både pårørende og personale ude på botilbuddene. Og ikke mindst relationerne mellem de to grupper. Og det gik ikke altid stille af sig:

- Der kom mange klager fra pårørende over personalet – og mange beklagelser over de pårørende fra medarbejdere. De pårørendes vrede og frustration kunne i nogle situationer være voldsomt belastende for medarbejderne. Nogle blev sygemeldt, gik ned med stress. Nogle stoppede helt.

- Det blev håndteret ved hjælp af brandslukning efter brandslukning. Men det basale, som blandt andet handlede om måden at samarbejde og kommunikere på, blev der ikke ændret ved.

Baggrunden for den jævnlige konflikteskalering er Karin Damhus ikke i tvivl om: Medarbejderne var og er simpelthen ikke tilstrækkeligt forberedte på at møde de pårørende. De bliver overraskede over at høre historierne fra de pårørende. De har ikke tænkt over de pårørendes liv, hvor indgribende i ens liv det er at have et barn med udviklingshæmning.

Medarbejdernes manglende viden kan måske hænge sammen med, at tidligere skulle man som pædagog nærmest slet ikke forholde sig til de pårørende:

- For 20 år siden hørte vi stort set aldrig fra de pårørende. Men der er en helt anden holdning i dag. Det er personalet bare ikke klædt på til. Pårørende kan blive harme over, at pædagoger tager over. For pludselig er de væk igen. Men pædagogerne mangler ofte forståelse for de pårørende, blandt andet fordi de ikke har mødt dem i løbet af deres uddannelse, forklarer Karin Damhus.

Projekt om pårørendesamarbejde
Da Karin Damhus fik mulighed for at fokusere på at forbedre relationerne mellem borgerne og medarbejderne, noget som hun og de øvrige centerledere i længere tid havde talt om burde gøres, var hun derfor helt klar på opgaven. Ikke nødvendigvis hvordan den skulle struktureres fra ende til anden, for det kom først senere, men på at det var noget, hun gerne ville være med til at løfte.

Karin Damhus havde, fra sin tid som centerchef, gode erfaringer med, at Annette-Marie Frimann Jensen kom og fortalte nyansatte medarbejdere, hvordan det var at være pårørende til en voksen datter med udviklingshæmning.

Foredragene var en stor succes, og set i bakspejlet blev de reelt starten på det projekt om pårørendesamarbejde, som skulle komme til at omfatte alle kommunale centre i Borgercenter Handicap – medarbejdere og ledere samt pårørende, heriblandt repræsentanter fra LEV København. Det mundede i 2016 og 2017 ud i temaaftener og en konference om henholdsvis det svære og det gode pårørendesamarbejde. Ud fra alle de input, spørgsmål og gode ideer, der kom på temaaftenerne, blev der dannet tre arbejdsgrupper med både pårørende og medarbejdere. Arbejdsgrupperne har siden haft fokus på uddannelse i pårørendesamarbejde, synlighed og pårørende som en aktiv del af tilbuddene.

Arbejdsgrupperne har blandt andet resulteret i produktion af en video, der fortæller gode historier om aktive pårørende. Og så har en uddannelse i pårørendesamarbejde set dagens lys.

Selve ideen om en uddannelse havde Karin Damhus og Annette-Marie Frimann Jensen talt om siden deres tidligere samarbejde. Men her blev det tydeligt, at der var bund i den.

Arbejdsgruppen om uddannelse blev etableret, og de var sammen med Københavns Professionshøjskole med til at skabe den diplom- og akademiuddannelse, der startede i august, og som bliver afsluttet med et stort arrangement midt i december, hvor socialborgmester Mia Nyegaard vil overrække diplomer. For Annette-Marie Frimann Jensen har det været en fantastisk proces at være med i:

- Ingen sætter længere spørgsmålstegn ved, om vi, de pårørende, skal inddrages. Så er vi i hvert fald nået et stykke ad vejen.

 

OM PÅRØRENDEUDDANNELSEN

Modulet i pårørendesamarbejde er blevet udbudt under den sociale diplomuddannelse på Københavns Professionshøjskole. Modulet består af ni undervisningsgange og en eksamen. Ved gennemførelse tildeles den studerende 10 ECTS point. I flere lektioner har pårørende, herunder Annette-Marie Frimann Jensen, været inddraget som undervisere og oplægsholdere.

Formålet med modulet:

- Modulet skal give et løft til pårørendesamarbejdet baseret på teori og praksis - tæt koblet til medarbejdernes praksis.

- Modulet skal give medarbejdere konkrete metoder og redskaber til at arbejde med kulturforandring.

- Modulet skal give opkvalificering af pårørendesamarbejdet gennem fokus på kommunikation samt øget indsigt i de pårørendes livssituation.

De studerende er blandt andet kommet ind på disse temaer: ”Hvem er de pårørende” – bevidstheden om forskelle blandt pårørende (etnisk, socialt, ressourcemæssigt etc.). ”Livshistorier/ forhistorier” – fokus på det hele menneske; redskaber til at forstå borgerens og de pårørendes samlede livssituation. ”Håndtering af krise – den evige bekymring, den evige sorg” – sorgen er ikke den samme for alle og ændrer sig over tid. ”Vigtigheden af kommunikation mellem pårørende og medarbejdere” – hvad er den gode samtale?

Emner på modulet er desuden jura, etik og magt samt samskabelse og digitale muligheder.

Uddannelsen er i første omgang formuleret som et pilotprojekt. Men det er allerede besluttet at udbyde mindst et modul mere næste år. Det er faktisk overtegnet, så initiativtager Karin Damhus er ved at undersøge muligheden for at lave to moduler i 2019. I det hele taget er Karin Damhus positiv i forhold til uddannelsens fremtid – ikke mindst fordi den har stor opbakning hos ledelsen i de enkelte centre og hos borgercenterchefen.

I starten af 2019 bliver det første modul evalueret – blandt andet med input fra en række studerende. Herudfra skal der så tages stilling til, om uddannelsens indhold, vægtning af fag etc. skal justeres.

 

DREJEBOGEN

Annette-Marie Frimann Jensen har med hjælp fra både andre pårørende og medarbejdere udviklet en ’drejebog’, som kan bruges som inspiration til at sætte gang i pårørendesamarbejdet. Drejebogen, der har form af en række powerpoints, er sendt til alle de relevante centre i Københavns Kommune, og kan blandt andet bruges som udgangspunkt for pårørende til at holde oplæg for medarbejdergrupper og andre pårørende om det gode samarbejde.

Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 8 2018

26.11.2018 Mød en frivillig: Lisa Marianne Røge er LEV-ven i Svendborg

Lisa Marianne Røge er en del af LEV-venner, et projekt der danner venskaber mellem ældre med udviklingshæmning og frivillige. Da Lisa sidste år flyttede til Sydfyn uden at have et netværk i området, besluttede hun sig for at engagere sig i et frivilligt projekt. Hun blev opmærksom på LEV-venner og tilmeldte sig. Ganske kort tid efter blev hun ven med 73-årige Rino, som hun nu mødes med et par gange om måneden på hans bosted i Svendborg.

Af Clavs Sylvest, kommunikationsmedarbejder i LEV

Hvad går dit frivillige arbejde ud på?
Et par gange om måneden mødes jeg med Rino på hans bosted i Svendborg. Rino er 73 år. Typisk spiser vi kage og drikker kaffe. Vi ser TV-Bingo og hører meget musik sammen, og så snakker vi om alt muligt. Rino har ofte meget, han gerne vil fortælle om. Han tager tit på ferie. Sådan nogle busferieture, så han har meget at fortælle om, når vi mødes. Han er et meget spændende menneske at være i selskab med. Og det gik meget hurtigt med at falde i hak med hinanden, da vi mødtes for et års tid siden.

Hvordan kom du i gang med dit frivillige arbejde i LEV?
Jeg flyttede til Sydfyn uden at have noget netværk i området. Så jeg tænkte, at det ville give god mening at blive frivillig. Jeg begyndte derfor at søge efter noget, der gav mening for mig. Jeg er uddannet socialpædagog, så jeg kender til mennesker med udviklingshæmning. Og det gav god mening for mig at investere noget tid i at blive LEV-ven – særligt fordi ældre mennesker med udviklingshæmning har et meget begrænset netværk.

Hvor længe har du været frivillig?
Det har jeg været i cirka et år nu. Jeg har tidligere været frivillig, da jeg gik i gymnasiet. Det var i Ungdommens Røde Kors. Men det er første gang, jeg er frivillig i LEV-regi.

Laver du det samme nu, som da du begyndte som frivillig i LEV?
Det synes jeg faktisk, vi gør. Vores relation har selvfølgelig udviklet sig og vi blevet bedre venner. Jeg har fået en hundehvalp, siden vi begyndte at mødes i sin tid, som jeg nogle gange tager med, når vi mødes nu. Men ellers laver vi det samme, som da vi begyndte at mødes for et år siden. Vi hygger os og har det dejligt sammen.

Hvilken betydning har det, at dit frivillige arbejde handler om mennesker med udviklingshæmning?
Jeg er ikke pårørende til en person med udviklingshæmning, men jeg har haft flere relationer til mennesker med udviklingshæmning. Blandt andet gik jeg i sin tid et år på højskole, hvor der også var en del mennesker med udviklingshæmning. Og så har jeg også arbejdet med mennesker med udviklingshæmning. Alle de relationer har været forskellige, men det er det samme, man søger i en venskabelig relation til et menneske. Så for mig betyder det egentlig ikke så meget, at Rino er udviklingshæmmet. Det der betyder noget for mig er, at vi har det hyggeligt sammen. Og det har vi haft lige fra begyndelsen af.

Hvad bringer du ind i dit frivillige arbejde?
Tja, hvad kan jeg sige. Altså, jeg bringer jo mig selv ind i det. Mit professionelle jeg som socialpædagog kan jeg sagtens lægge på hylden, når jeg er sammen med Rino. Når vi mødes, er vi bare to mennesker, der mødes, og som er helt sig selv. Og det, tror jeg, er ret vigtigt for at få en god relation som LEV-ven – altså at man bare er helt sig selv.

Hvad giver det dig at være frivillig i LEV?
Det gør mig glad at mødes med en person, der også er glad for at mødes med mig. Vi har det dejligt sammen og har en masse gode grin sammen. Ofte kan vi sidde sammen bare og høre musik uden at tale sammen. Bare lytte. Og det giver mig ro og en meditativ følelse. Det er jeg ikke så god til at afsætte tid til at gøre på egen hånd. Men det får jeg mulighed for, når jeg er sammen med Rino. Da jeg flyttede til Sydfyn, manglede jeg også en god ven. Det har jeg nu, og det betyder også meget for mig at have en person, som jeg fast mødes med.

Kan du fortælle om en situation, hvor du oplevede at gøre en forskel?
Jeg kan ikke lige på stående fod komme i tanke om en specifik situation. Men sådan helt overordnet, så forestiller mig jeg, at det gør en forskel, at jeg kommer og besøger Rino fast. Og det er noget, han glæder sig til, og som gør en forskel for ham. Rino meldte sig faktisk selv på banen i forhold til at få en LEV-ven. Han skrev et fint brev til personalet på hans bosted, fordi han havde et behov for nogen at snakke med. Han har nemlig ikke rigtig nogen pårørende tilbage. Det behov opfylder jeg med den gode relation, vi har. Når vi mødes, får vi i hvert fald snakket og grint en masse sammen.

Har du et godt råd til andre frivillige eller personer, som overvejer at blive frivillige i LEV?
Kast dig ud i det! Det virker mere uoverskueligt, end det i virkeligheden er. Så hvis man i forvejen overvejer det, så synes jeg bare, man skal gøre det. Det bliver meget hurtigt til en rigtig god oplevelse at mødes med sin LEV-ven.

Vil du også give en frivillig hånd?
I LEV bakker vi op om frivilligt arbejde, der understøtter LEVs formål – nemlig at forbedre livsvilkårene for mennesker med udviklingshæmning og deres pårørende. På www.lev.dk kan du læse om mulighederne for frivilligt arbejde i foreningen, finde LEVs aktuelle frivilligprojekter og kontaktoplysninger til LEV-kredsen i dit lokalområde.

 

Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 7 2018

20.11.2018 Det gode liv

På Familiegaarden i Revninge på Fyn lever beboerne som en traditionel sydlandsk storfamilie, når den er bedst. Fire generationer, 11 mennesker, to heraf med Downs syndrom, bor sammen på en stor gård, som de deler med to hunde, et par vildsvin og så det løse.

Hvad gør man, når man gang på gang løber sur i krav og regler og bare ikke orker at gennemgå handlingsplaner med kommunen mere. Når man godt vil sikre sin søn og svigerdatter, der begge har Downs syndrom, en god bolig – hvor de kan blive boende så længe, de har lyst. Og når man dybest set har en stor drøm om at bo sammen, hele familien, selv om man i alt er 11 mennesker?

Hvis man har mulighed, gør man måske som familien på Familiegaarden. Susanne Larsen og hendes mand Jan har sammen sønnen Christian på 27. Christian har Downs syndrom, og han boede i en årrække på et bosted på Midtfyn. Hans kæreste Sidsel, 26, som også har Downs, boede samme sted.

- Christian og Sidsel boede på et godt bosted, men jeg syntes, at de var ved at gå i stå, begge to. De var røget ind i en daglig bosteds-trummerum, og de tog aldrig nogle selvstændige former for initiativ. Og det er ikke det, som jeg har opdraget mit barn til, fortæller Susanne Larsen.

I 2012 købte Susanne og Jan en stor gård i landsbyen Revninge på Fyn sammen med Susannes ældste søn Mads og Mads’ kone Linda. De to par havde gået og luret på gården i halvandet års tid, før de sprang til, da gården kom til salg til en overkommelig pris.

- Gården er vores drømmeprojekt. Vi ønskede at finde et hus, hvor vi kunne bo flere generationer sammen, forklarer Mads Jonsen.

Fra begyndelsen var det kun meningen, at det skulle være farmor og farfar og den ældste søn, Mads, hans kone Linda og deres tre børn, Steen, Frederik og Katrine, som skulle bo sammen på gården. Men stille og roligt er beboerkredsen blevet udvidet.

Fuldt hus på Familiegården
En eftermiddag, hvor Mads og Christian stod og arbejdede sammen i laden, stillede Christian pludselig Mads et helt enkelt, men uventet spørgsmål: ”Hvorfor bor jeg egentlig ikke her?”

Det spørgsmål overrumplede Mads, og han vidste ikke lige, hvad han skulle svare, for - ja, hvorfor boede Christian egentlig ikke også på gården, med resten af familien?

Mads tog en snak om det med sine forældre og sin kone. De var alle enige om, at det kunne være rigtig rart, hvis Christian kunne flytte ind på gården, men hvis han gjorde, så skulle Sidsel flytte med. Christian og Sidsel har været kærester i seks år. Og de var, og er, uadskillelige.

Sidsels forældre havde samme holdning – hvis Christian skulle flytte fra bostedet, burde Sidsel have chancen for at flytte med. Sidsels forældre bor i København, men de har tæt kontakt både til deres datter og også til Susanne og Jan og følger på den måde nøje med i Sidsels hverdag.

Så i 2015 besluttede familien, at flokken på gården skulle udvides med to nye beboere. Det virkede umiddelbart så enkelt - men det holdt kun kort.

Tovtrækning med kommunen
- Vi havde egentlig en god dialog med Odense Kommune i starten. Da vi præsenterede kommunen for ideen om, at Christian og Sidsel gerne ville flytte fra bostedet, sagde kommunen: ”Supergod ide – det gør I da bare!”, forklarer Mads. Men så fandt familien ud af, at en del af kommunens begejstring dækkede over, at Christian og Sidsel ved en flytning ville komme til at bo i Kerteminde Kommune, som derved skulle overtage de økonomiske forpligtelser for parret.

Kerteminde Kommune jublede ikke over, at de flyttede til Kerteminde. Christian og Sidsel valgte dog alligevel sammen med familien at flytte ind på Familiegarden. Modstræbende indvilligede Kerteminde Kommune derefter i at tildele Christian og Sidsel et antal timer til personlig pleje og til ledsagelseshjælp.

Men familien følte ikke, at hjælpen fungerede efter hensigten. De socialpædagoger, som kom på gården, holdt for eksempel ikke øje med, om Sidsel tog den nødvendige daglige medicin for sin stofskiftesygdom.

- Så bad vi til sidst kommunen om at holde sig væk. Det blev simpelthen alt for besværligt hele tiden at bokse med dem for at få den hjælp, Christian og Sidsel havde behov for, men som de så reelt alligevel ikke fik. Det drænede bare så meget. Der var så mange regler, vi skulle følge, og handlingsplaner, vi skulle udfylde hele tiden, for at få støttetimer tildelt.

Nu har familien heldigvis fundet frem til en ordning med kommunen, som fungerer. Linda er ansat som personlig hjælper for både Christian og Sidsel. Christian og Sidsel kan klare mange ting selv, men Linda får timer til at hjælpe dem med, at de kommer i seng og står op til fornuftig tid, personlig hygiejne, og hun holder også lidt styr på, hvad de køber ind, for eksempel af madvarer.

Linda har også fået tildelt et antal timer, så hun kan agere som ledsager, når Sidsel og Christian skal rundt til forskellige aktiviteter, som de ikke har mulighed for selv at kunne klare. Linda og familien står selv for arbejdet med vasketøj, rengøring og madlavning.

Sidsel og Christian har udviklet sig
Det kan sætte skub i mange af os, hvis vi bliver stillet overfor nye, uventede krav. Og vi kan udvikle helt nye evner og talenter, når vi er tvunget til det.

Det har i høj grad været tilfældet for Sidsel og Christian.

Susanne Larsen fortæller, at der er sket en meget stor og positiv forandring med Sidsel og Christian, efter at de er flyttet hjem til gården.

- De har udviklet sig helt fantastisk! De kan på mange måder meget mere, end de kunne tidligere.

Storebror Mads supplerer:

- Sidsel og Christian er blevet meget mere selvstændige, efter at de er flyttet fra bostedet. De er blevet mere 'voksne' i deres måde at tænke på. De ved meget mere om, hvad man kan og ikke kan, og hvad man skal kunne for at leve en hverdag som voksen. De er blevet mere realistiske i deres tankegang. Sidsel var for eksempel tidligere overbevist om, at hun ville designe og lave tøj for Lady Gaga. Mads smiler og fortsætter:

- Sidsel og Christian er vokset meget, fordi de er tvunget til at forholde sig til virkeligheden, som den er udenfor et bosted. De spejler sig i os andre, og de vil gerne gøre de samme ting, som vi gør.

Den store dag
Og Christian og Sidsel har taget den helt store konsekvens af, at de gerne vil leve og være som de andre voksne i familien.

Susanne vender sig imod Christian. - Christian – hvad var det, der skete, den 22. april sidste år?

Der når ikke at gå mange sekunder, så råber Christian og Sidsel i munden på hinanden: ”Der blev vi gift!”

Sidsel og Christian blev gift i den lokale kirke, og i april i år var de på bryllupsrejse til New York. Sidsels øjne stråler, når hun fortæller om Central Park, Empire State Building - og sætter trumf på:

- Og så kørte vi i limousine og fik champagne!

Christian og Sidsels store livsglæde spreder sig til resten af familien, rundt om frokostbordet.

- De er det perfekte match. De er simpelthen skabt for hinanden, siger Susanne, imens hun betragter sønnen og svigerdatteren.

Og Sidsel og Christian er tydeligvis også meget glade for hinanden. Under hele frokosten sidder de klinet op af hinanden, sender konstant hinanden store smil, og Christian giver Sidsel mange små kærlige knus.

- De supplerer hinanden helt fantastisk. Christian er god til at holde orienteringen og bevare overblikket. Han er den praktiske af dem, som kan arbejde med mange ting, hvor Sidsel er den af dem, der er god til sprog og til matematik, fortæller Susanne.

De er begge to ved at tage deres STU, hvor Sidsel netop fokuserer på dansk og matematik, og de har begge fokus på at arbejde med udvikling af sociale kompetencer.

Drømmen blev opfyldt
Sidsel og Christian fortryder ikke, at de tog springet og flyttede fra bostedet og ind på Familiegaarden. Tværtimod.

- Det er dejligt at bo på bondegården. At være sammen med familien, arbejde med landbruget og være bondemand, siger Christian.

Og Sidsel samtykker:

- Det er dejligt at bo her, vi er gode til at hygge om hinanden. Jeg elsker dette sted, hvor jeg kan være bondekone for Christian, siger Sidsel.

Familien på gården er enige om at give hinanden så meget fred og privatliv, som alle parter har brug for i det daglige, men der er visse, faste traditioner, som holdes i hævd.

Mandag, torsdag og søndag spiser alle aftensmad sammen i stuehuset. Og søndag er det en fin middag, for så er der også dessert inkluderet.

Ellers holder familierne sig for det meste til deres egne afdelinger af gården – og dog.

Grænserne er i praksis ikke så skarptskårne, især ikke for den yngste generation. For Mads og Lindas tre børn står dørene hos farmor og farfar altid åbne. Steen, Frederik og Katrine løber ind og ud hos bedsteforældrene i stuehuset, og Christian og Sidsel får også tit besøg. Katrine på tre har et helt særligt forhold til sin tante Sidsel, fortæller Linda.

- Ja, Katrine tager min make-up!, siger Sidsel og griner. Linda viser et foto, hvor Katrine tydeligt har fået temmelig meget af Sidsels læbestift på.

Vi skændes – næsten - aldrig
Der er i det hele taget fyldt med liv og larm på gården. Snakken går lystigt over det lange spisebord i køkkenet, en brølende larm afslører, at Frederik igen kører ræs på sin ATV i baghaven, og hundene Otto og Anton hopper op og ned, og op og ned, som Duracell-kaniner på speed for at få del i den hjemmelavede kødpølse.

Solen skinner på indhegningen, hvor vildsvinet Anker ligger og grynter godmodigt, når han bliver kløet med en pind på maven. Christian har nu kørt sin egen traktor frem, som han stolt viser den interesserede fotograf, imens Jan laver kaffe.

Den rene idyl – eller hvad? Giver det virkelig aldrig anledning til konflikter, at så mange mennesker bor så tæt sammen?

- Alt er selvfølgelig ikke rosenrødt. Ikke hele tiden. Vi kan da sagtens blive uenige, siger Susanne.

- Vi kan godt være uenige, og vi kan godt diskutere, men vi finder altid hurtigt en løsning, samtykker Linda – hvis udtalelse må bære en helt særlig vægt – som svigerdatter på en gård, fyldt med mandens familie.

Nogle familiemedlemmer kan godt smække med døre, og nogle har lettere til den korte lunte end andre – men der er enighed om, at de temperamentsfulde i familien lynhurtigt falder ned, så alle efter kort tid er gode venner igen.

Sidsel og Christian er sikret
Efter Sidsel og Christians indtog på gården, er beboerantallet vokset yderligere. Fire generationer bor sammen, efter at Jans far, Hans Erik på 93, også flyttede ind. Han flyttede ind efter sin kones død og fik sin egen lille afdeling på gården.

Og storfamilien blev endnu større, da den også åbnede sig for en 'udenfor' – en af Mads’ tidligere maskinmesterelever, Anders, stod og manglede et sted at bo, og han lejer nu et par værelser på gården.

- Vi er godt klar over, at vi er priviligerede, fordi vi har ressourcerne og muligheden for at leve, som vi gør her; med Christian og Sidsel hjemme. Og jeg føler mig samtidig også dybt privilegeret som farmor, at jeg kan have mine børnebørn boende hos mig. De er guld værd, siger Susanne.

- Vi har ikke et sekund fortrudt, at vi alle flyttede sammen – vi VIL det her, siger Mads.

Familien har dog lavet en aftale, som skal sikre borgfred på gården.

- Vi fik lavet en samejer-overenskomst, da vi flyttede ind. Vi har ikke brugt den til noget, men vi oprettede en, bare for en sikkerheds skyld. Men vi har aldrig skrevet nogle husregler ned. Det ligger bare i luften, hvordan vi opfører os, så vi alle har det rart sammen, fortæller Mads.

Der er dog een ting, som er nagelfast.

- Sidsel og Christian kan blive boende her for evigt. Man kan jo ikke smide dem ud! De bor her – og det er for life! siger Mads fast.

 

RING BARE TIL OS

Familien Larsen/Jonsen vil meget gerne stille sig til rådighed for andre familier, der måske går med tanker om at flytte sammen med et familiemedlem med udviklingshæmning.

- Vi vil meget gerne fortælle andre om, hvilke overvejelser, vi havde, og hvad vi foretog os, da vi flyttede sammen her på gården. Vi vil gerne give gode råd, og man må meget gerne ringe til os, eller måske komme på besøg, siger Susanne Larsen.

Du kan træffe Susanne Larsen og hendes familie på telefon: 2251 8835. Familien Larsen bor på Fyn, i den lille by Revninge, lidt syd for Kerteminde.

TV-UDSENDELSE OG CHRISTIAN OG SIDSEL

Fotografen Emil Langballe har fulgt Sidsel og Christian i det seneste års tid. Det vil udmunde i tv-dokumentaren ”Et år i Sidsel og Christians liv”, som bliver sendt på TV2 til marts næste år. Emil Langballe fulgte også parret, da de var på bryllupsrejse i New York, sammen med Sidsels forældre.


Af Karin Ditlevsen, freelancejournalist - Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 7 2018

Temadag - Seksualitet og handicap

Temadag - Seksualitet og handicap