Lars ringer selv - og det gør hele forskellen

Af Arne Ditlevsen 

Klokken er 18 en tirsdag aften. Hos Lars Jacobsen dukker et billede op på hans skærm på væggen af hans lillebror Morten. Kort efter trykker Lars på skærmen – og ringer op.

Det lyder måske ikke særlig bemærkelsesværdigt. Men det er det. For Lars har omfattende udviklingshandicap og cerebral parese. Og han kan ikke bruge en almindelig telefon. Alligevel ringer han nu jævnligt til sin bror – helt selv.

Teknologi, der faktisk virker

Lars har nemlig fået en særlig videotelefoni-løsning, B-near, udviklet til mennesker med kommunikationsvanskeligheder. ”Mange almindelige løsninger som Messenger og FaceTime er ikke designet til mennesker med udviklingshandicap.

Knapperne er små, og systemerne er uoverskuelige,” fortæller Morten Jacobsen, som arbejder med støttende kommunikation på Kommunikationscentret i Hillerød.

Med B-near er det enkelt: Morten markerer, hvornår linjen er åben på hans app, og så dukker hans billede op på Lars’ skærm. Når Lars trykker på billedet og ringer op, går forbindelsen direkte igennem – uden mellemled.

“Før skulle jeg ringe til bostedet, aftale tid og tale med Lars, mens en pædagog sad ved siden af og oversatte fra hans blissplade. Det føltes opstillet – og det var lidt som at være til eksamen. Det gjorde, at jeg ikke fik prioriteret at ringe til Lars særlig tit. Måske en gang om måneden,” siger Morten.

Fedt at blive valgt fra

Med B-near kan Lars selv bestemme, hvornår han vil tale. Og det bruger han aktivt.

”Ansvaret for kommunikationen er delt. Det vil sige, jeg sørger for at sætte mig på hver uge. Men det er altid ham, der ringer til mig. Til gengæld prioriterer jeg så at tage den.”

Og det er vigtigt, for der følger også et ansvar med. Morten fortæller:

”Normalt skriver jeg i min kalender, hvornår B-near er åben. Men det er sket, jeg har glemt at tilpasse kalenderen til virkeligheden. På et tidspunkt, hvor jeg var ude at dykke, havde han ringet 50 gange, da jeg kom op af vandet. Det vidner jo også noget om det, det giver ham.”

Men modsat kan Morten også opleve, at Lars ikke ringer, fordi der er noget andet, han skal.

”Det sker, at han ikke ringer, fordi han hellere vil være med til aftenhygge på bostedet, og det er jo fantastisk,” siger Morten med et grin.

”At han faktisk vælger mig fra nogle gange, viser, at han har fået magten over sin egen kontakt. Det har flyttet ansvaret fra mig og gjort det til et fælles ansvar at holde kontakten. Det gør en kæmpestor forskel. For ofte er ansvaret for kommunikationen hos de pårørende. Og det har i hvert fald givet mig en dårlig samvittighed over, at jeg ikke ringede mere.

Nu har Lars fået mere selvbestemmelse – det giver livskvalitet og en følelse af at være vigtig. Den følelse har man også brug for, når man er handicappet – måske særligt når man er handicappet. At blive anerkendt som menneske.”

Onkel er blevet menneskelig

Lars kommunikerer via sin blissplade, en lamineret tavle med symboler. Når de taler sammen, kan Morten følge med på sin telefon, mens Lars peger og fortæller, hvad han har oplevet – for eksempel at han har været i København. Og omvendt kan Morten vise, at han er i sommerhuset, eller at hans søn laver saltomortaler på trampolinen. Det har ændret meget i familien.

”Lige pludselig kan mine børn se, at Lars har en personlighed, holdninger, følelser. Han er blevet menneskelig for dem. Før var han sådan lidt en mystisk størrelse – hans bevægelser og lyde kunne virke voldsomme. Men fordi de nu også løbende er i kontakt med ham via skærmen, har de fået et tættere forhold.”

Farvel til den dårlige samvittighed

For ikke så længe siden så Morten nogle gamle hjemmevideoer med sig selv og Lars.

”Der gik det op for mig, at da vi var børn, da legede vi faktisk sammen. Ligeværdigt på en eller anden måde selv om han var handicappet, og jeg ikke var det. I mange år har jeg følt, at jeg skulle tage mig af ham. Sørge for at vi besøgte ham, sørge for at vi snakkede sammen.

Nu føles det igen som en relation mellem brødre. Vi taler ofte sammen, og der er kommet nogle følelser ind, som måske altid har været der, men som har været gemt lidt væk. Og den dårlige samvittighed, som mange pårørende kender, fordi man føler, at man ikke er der nok for ens søskende eller barn – den har jeg ikke mere.”