Danske Handicaporganisationer (DH) har længe kæmpet mod den ulighed i sundhed, som mennesker med handicap oplever. Vi har spurgt formand for DH, Thorkild Olesen, hvorfor det bliver ved med at gå galt, selv om uligheden er dokumenteret mange gange. Som i sagen om Miilas.

Hvorfor sker det stadig, at mennesker med udviklingshandicap ikke får hjælp i tide, når de bliver alvorligt syge?

”Fordi sundhedsvæsnet og sociale tilbud stadig ikke er indrettet til at møde mennesker med handicap som hele mennesker. Når de ikke selv kan udtrykke symptomer, bliver de overset. Der mangler viden, procedurer og en kultur, hvor personalet altid reagerer hurtigt og tager pårørende alvorligt.”

Hvilke strukturelle problemer er det, vi bliver ved med at se – og som kommuner og regioner ikke får løst?

”Vi ser manglende kompetencer hos personale, dårlig koordinering mellem kommuner og hospitaler og et system, hvor handicap ofte reduceres til en social opgave – selvom det også er et sundhedsanliggende. Derfor falder mennesker som Miilas mellem to stole.”

Når et botilbud afviser, at de har handlet forkert, hvordan sikrer vi så, at der alligevel kommer læring ud af det – også på systemniveau?

”Vi skal have et system, hvor fejl ikke bare bliver reduceret til ’hændelser’, men bliver vendt til læring. Det kræver en national læringskultur, klare procedurer for videndeling og inddragelse af pårørende som vigtige videnspersoner.”

Hvis du skulle pege på de tre vigtigste ting, der skal ske nu, for at vi undgår flere tragedier – hvad er det?

”For mig er de tre vigtigste ting: For det første skal vi have mere sundhedsfaglig viden ind i botilbuddene, for eksempel ved at styrke sundhedsdelen i den nye socialpædagoguddannelse, så personalet kan reagere på sygdomstegn. For det andet skal vi have et langt stærkere samarbejde og klare ansvarsplaceringer mellem kommuner, bosteder og hospitaler. Og for det tredje skal vi politisk forpligte os til, at lighed i sundhed ikke bare er en hensigtserklæring, men et bindende mål, vi styrer efter.”

Hvor skal politikerne tage ansvar – og hvad kan vi som pårørende kræve af systemet?

”Politikerne skal sikre sammenhæng mellem social- og sundhedsområdet og forpligte sig til lighed i sundhed. Pårørende skal kunne kræve, at bekymringer bliver taget alvorligt, at aftaler bliver overholdt, og at de altid bliver inddraget.