"Jeg er rystet over sundhedsvæsnets møde med mennesker med handicap, der ikke har et umiddelbart sprog, når de bliver syge. På akutafdelingen var det tydeligt for mig, at hverken Miilas eller jeg blev taget seriøst. Ville man have mødt en ikke-handicappet meget syg, ung mand på denne måde? Jeg tvivler,” siger Ann-Louise Rusborg.

Og Ann-Louise frygter, at det, Miilas var ude for, kan ske for andre mennesker med handicap.

Hvordan oplevede du botilbuddets rolle under Miilas’ sygdom?

”Da Miilas flyttede ind på sit botilbud, aftalte vi, at de altid skulle kontakte mig, hvis han viste tegn på sygdom. Da Miilas bliver meget syg med høj feber, kontakter botilbuddet mig alligevel ikke. Først efter et døgn, da Miilas’ feber er steget yderligere, og han har fået det værre, ringer botilbud det til en læge. Lægen siger, at Miilas skal på hospitalet.

Jeg bliver kontaktet og haster til botilbuddet, som, tror jeg, bestiller en ambulance. Jeg har aldrig set Miilas så dårlig før. Så vi venter. Og vi venter længe. For det viser sig, at botilbuddet har bestilt en sygetransport og ikke en ambulance! Jeg troede hele tiden, at den var på vej, for jeg stolede jo på de ansatte,” siger Ann-Louise Rusborg.

Hvordan oplevede du akutafdelingen under Miilas’ sygdomsforløb?

”Vi bliver modtaget på hospitalets akutafdeling, hvor alting ligesom går ned i slowmotion. Det tager tre timer at tage blodprøver på Miilas, og de forskellige læger, der forgæves prøver, har ikke travlt med at komme. Jeg siger igen og igen, at jeg er meget nervøs, for jeg kender Miilas og kan se, at han er meget dårlig. Jeg er bange. Og han er bange. Men jeg oplever ikke at blive taget seriøst.

Da det endelig lykkes at få taget blodprøver og få prøvesvar, myldrer det pludselig med læger på stuen. En læge siger, at Miilas er meget alvorligt syg og skal overflyttes til intensiv.

Ud af det blå bliver jeg spurgt: ”Hvordan forholder du dig til genoplivning?” Vi har været fire timer på hospitalet, og jeg bliver rædselsslagen! Halvandet døgn senere er Miilas død.”

Har du fået en forklaring eller undskyldning fra botilbuddet?

Efter Miilas’ død mødes jeg med botilbuddet. På mødet spørger jeg, hvorfor de ikke ringede til mig? Lederen af botilbuddet hævder, at Miilas blot havde været ’sløj’ dagen inden, og at man derfor ikke havde vurderet det nødvendigt at kontakte mig. Jeg spørger, hvor sløj Miilas var, men lederen kan ’ikke huske’, hvor meget det var, Miilas havde i feber.

Min klare opfattelse er, at noget bliver fortiet. Jeg kan ikke få tingene til at passe sammen og siger, at jeg nok bliver nødt til at klage over sagen. Lederen bliver pludselig meget kølig og siger kort, at ”det må jeg jo så gøre”, og vi afslutter mødet.

Da jeg efterfølgende klager, forstår jeg lederens afvisende reaktion. Det kommer nemlig frem, at botilbuddet ikke havde den procedure ved sygdom for beboerne, som botilbud ellers skal.

Hvordan kan det lade sig gøre? På et højt specialiseret botilbud for de allersvageste borgere i samfundet, mange af dem uden talesprog, alle med synsproblematikker, har man ikke en procedure for, hvad man skal gøre, hvis en beboer bliver syg… Det rystede mig!

Og jeg er skuffet over, at jeg aldrig har fået en forklaring, endsige undskyldning, fra botilbuddet. Det har sendt en skrivelse, hvor de hævder, at de har ”handlet helt korrekt”. Og det er det. Derefter har der været fuldstændig tavshed fra dem,” forklarer Ann-Louise.

Har du fået en forklaring eller undskyldning fra akutafdelingen?

”Akutafdelingen har været mere imødekommende. Jeg blev inviteret til et møde, hvor jeg mødte overlægen og oversygeplejersken. De lyttede meget opmærksomt og beklagede forløbet mange gange. De erkendte, at der burde have været igangsat behandling allerede fra begyndelsen, da Miilas kom ind på afdelingen.

Så jeg fik ret. Men jeg blev så ulykkelig efter mødet. For der fik jeg jo faktisk medhold i, at jeg ikke ’bare var en krævende pårørendes mor’ der havde klaget over småting. Det er systemet, der ikke altid lytter nok til de pårørende og ikke tager non-verbale borgeres symptomer alvorligt. Det var forfærdeligt at få ret i den fornemmelse,” siger Ann-Louise Rusborg.

Hvordan har du det i dag – når du ser tilbage på forløbet?

”Det forløb, Miilas og jeg har oplevet, er dybt krænkende. Og det gør mig utryg på andre borgeres vegne.

Jeg har været rasende på botilbuddet og akutafdelingen. Hvis begge steder havde reageret med alvor på en åbenlyst meget syg Miilas, og en mor der igen og igen påpegede det, så havde han højst sandsynligt været i live i dag. Det er ikke bare noget, jeg som hans mor tror - resultaterne af mine klager bakker mig - desværre – op.

Det har været meget hårdt at klage. Jeg har i mine tanker igen og igen genoplevet de tre rædselsdage, som kostede min søn livet. Men jeg blev nødt til at klage, da botilbuddet vendte sig væk fra deres ansvar, og akutafdelingen fejlede i deres behandling af Miilas.

Miilas kunne ikke tale. Så jeg har måttet tale for ham. Være hans stemme. Sige højt, hvad der kan hænde på botilbud og hospitaler. Måske ændrer det ikke noget specifikt, men jeg bliver nødt til at forsøge at være en stemme for de tavse. Det er mit eget opråb ind i den stadig større ulighed, der viser sig for mennesker med handicap," fastslår Ann-Louise Rusborg.