Lev Magasinet 5 2025
- Interview: Casper Eric: "Hvad savner jeg hende for? For ingenting"
- Tema: Så skal vi til valg: Fælles ansvar - fælles stemme
- Dødsfald på botilbud: De tavse fortjener at blive hørt
Ulighed i sundhed
Sundhedstjek, botilbudslæger og sundhedsfaglige botilbudsteams er nødvendige skridt på vejen mod mere lighed
MAGASINARTIKEL
KORT FORTALT
Mennesker med handicap får ofte ikke den rette hjælp, når de bliver syge.
Miilas døde som 18-årig af en sygdom, som kunne være behandlet.
Mange steder mangler viden og klare regler.
Derfor får nogle ikke lægehjælp i tide. Næsten halvdelen af dødsfaldene kunne være undgået.
Sundhedstjek kan være med til at sikre den rigtige hjælp.
I dette nummer af Lev Magasinet fortæller vi historien om Miilas’ alt for tidlige og tragiske død.
Miilas havde omfattende udviklingshandicap, og som blot 18-årig døde han af infektioner, der med stor sandsynlighed kunne være effektivt behandlet, hvis personalet i hans botilbud og på hospitalet havde handlet i tide.
Miilas’ tragiske forløb er desværre langt fra enestående. Mennesker med udviklingshandicap lider generelt under en helt utilstrækkelig sundhedsindsats i de faglige miljøer, som har ansvaret for at sikre dem lige adgang til sundhedsbehandling.
Miilas’ mor, Ann-Louise Rusborg, har valgt af fortælle Miilas’ historie for at give sit bidrag til, at det ikke sker for andre i samme situation. For der er desværre alt for mange med udviklingshandicap, der ikke modtager den sundhedsbehandling, som de har behov for – eller som ikke modtager den i tide.
Styrelsen for Patientsikkerhed har netop offentliggjort en rapport, der viser, at en meget stor del af de botilbud for blandt andre mennesker med udviklingshandicap, som fik sundhedsfagligt tilsyn i 2024, har udfordringer med patientsikkerheden.
Rapporten baserer sig på i alt 172 tilsyn og viser, at der er problemer med at sikre, at de rette kompetencer er til stede i forbindelse med for eksempel sondeernæring eller medicinhåndtering. Og at der mangler klarhed og instrukser i forhold til sundhedsrelaterede opgaver i botilbuddene. Denne type alvorlige problemer er desværre meget udbredte. I mere end 40 procent af de såkaldt ’reaktive tilsyn’ konstaterede styrelsen eksempelvis, at der var tale om enten ”kritiske” eller ”større” problemer med patientsikkerheden i botilbuddene.
Dokumenteret igen og igen
Den nye patientsikkerhedsrapport er blot den seneste dokumentation af, hvor dårligt det står til med at sikre mennesker med handicap lige adgang til det sundhedsvæsen, som vi ellers er så stolte af i Danmark.
Tilsvarende undersøgelser fra Patientsikkerhedsstyrelsen har det seneste årti vist det samme billede med omfattende problemer med sikring af de helt basale sundhedsindsatser i botilbud.
Konsekvenserne af den mangelfulde kvalitet i sundhedsindsatsen er også solidt dokumenteret i den ene undersøgelse efter den anden. Mennesker med udviklingshandicap indtager generelt positionen som en gruppe borgere med enorme sundhedsudfordringer og med den laveste gennemsnitlige levealder.
Statens Institut for Folkesundhed og Syddansk Universitet har i to omgange dokumenteret, at mennesker med udviklingshandicap i gennemsnit lever 20 år kortere end befolkningsgennemsnittet – og at det tilmed er en forskel, der er vokset siden strukturreformen i 2007.
Denne markante overdødelighed handler først og fremmest om utilstrækkelig forebyggelse og behandling. En undersøgelse fra 2024 viste således, at hele 42 procent af dødsfaldene blandt mennesker med udviklingshandicap skyldes sygdomme, der ville kunne forebygges eller behandles med rette indsatser. Det svarer i runde tal til, at cirka 4.000 dødsfald de sidste 20 år kunne være undgået.
Det er især de allersvageste, som ikke sikres den rette forebyggelse og behandling i tide.
Hans Andersen, politisk konsulent i Lev
Jo større handicap, jo større risiko
Det er især mennesker med omfattende og komplekse handicap, som er i risiko for at dø tidligt på grund af utilstrækkelig forebyggelse eller behandling. Helt som det tragiske forløb med Miilas, der ikke havde noget verbalt sprog, og som havde omfattende kognitive handicap. Det er således især de allersvageste, som ikke sikres den rette forebyggelse og behandling i tide.
Efter en årrække med pres fra Lev og andre i handicapbevægelsen fik vi i 2022 indført et opsøgende sundhedstjek for beboere i botilbud. Det var et godt og vigtigt skridt i den rigtige retning, men langt fra tilstrækkeligt. Derfor er det også positivt, at forholdene for beboere i sociale botilbud omtales hele 105 gange i ”Sundhedsstruktur-kommissionens hovedrapport” og 13 gange i ”Aftale om sundhedsreform 2024”.
Dette stigende faglige og sundhedspolitiske fokus kan ikke læses som andet end en klar anerkendelse af, at der er kæmpe udfordringer, som kalder på konkrete løsninger.
I Lev peger vi dels på en fortsat udvikling af sundhedstjekket. Sundhedstjek bør eksempelvis fremover også kunne tilbydes i almen praksis – ikke kun på botilbuddet, sådan som det er i dag. Vi arbejder også for, at sundhedstjekkene tilbydes årligt frem for hvert andet år, og for at mennesker med handicap, som ikke bor i botilbud, får ret til et sundhedstjek.
Det sundhedsfaglige skal styrkes
Men som beretningen om Miilas viser, er der også et stort behov for at styrke kvaliteten og systematikken i den sundhedsindsats, som finder sted i botilbud. Her fokuserer vi på at få implementeret ordningen med fasttilknyttede botilbudslæger, der skal give sparring og uddannelse til botilbudspersonalet.
Men fasttilknyttede botilbudslæger kan ikke stå alene. Det er afgørende, at de suppleres af udgående sundhedsfaglige botilbuds-teams bestående af blandt andet sygeplejersker med specialviden og erfaring med mennesker med kognitive funktionsnedsættelser. Disse teams kan sikre, at borgere får adgang til kvalificeret sundhedsfaglig hjælp og støtte i hverdagen, der hvor de bor, og i samarbejde med deres socialfaglige støttepersoner.
Som Miilas’ tragiske skæbne – og Patientsikkerhedsstyrelsens rapporter – viser, er behovet for en styrkelse af den sundhedsfaglige viden og kapacitet i botilbud stort. Dette må derfor være et centralt element i implementeringen af sundhedsstrukturreformen, hvis Danmark skal kunne opretholde sin selvforståelse som et samfund, hvor alle har lige og fri adgang til den nødvendige sundhedsbehandling.
Tema bragt i Lev magasinet nr. 5 2025.
Følg debatten på Facebook
Besøg Levs side på Facebook og følg eller i deltag i debatten om netop dette emne.
