18. september 2025

Søster savner rettighederLisa Sørensen, 60, er storesøster til Nina på 57, som har Downs. Begge deres forældre er døde, og Lisa er værge for Nina. Det er krævende, og Lisa savner fokus på de udfordringer, som de ”gråhårede søskende” til mennesker med udviklingshandicaps møder. Hun mener, at der burde følge en rettighed som omsorgsdage med, når man overtager en opgave som værge for en voksen søskende.

MAGASINARTIKEL

KORT FORTALT

Lisa er storesøster til Nina, som har Downs.

Lisa er også Ninas værge og hjælper hende hver dag.

Det tager tid og kræfter. Lisa må ofte tage fri fra arbejde.

Hun ønsker, at søskende som hende får rettigheder, ligesom forældre har.

Hun mener, samfundet glemmer dem, der passer på de svageste.

AF KARIN DITLEVSEN, FREELANCEJOURNALIST | FOTO: LIV M. KASTRUP

Lisa Sørensen kunne aldrig drømme om ikke at tage sig af sin lillesøster Nina. Nina har sit eget værelse hos Lisa og har ofte været med Lisa og hendes mand og børn på ferie. Og Lisa ledsager Nina til hendes besøg hos læger og på hospitaler.

Sådan er det. Man svigter ikke sin familie. ”Jeg er Ninas livsvidne. Jeg er hendes værge og advokat, omsorgsperson, ambassadør på hospitalet, koordinator i forhold til hendes botilbud - og også bare søster,” siger Lisa.

Alle de titler beholder Lisa gerne. Men det tærer på hendes tid og kræfter.

”Jeg er lige fyldt 60, og jeg har i de senere år kunnet mærke, at jeg ikke mere kan det samme, som jeg kunne, da jeg var 50. Og det er ligesom på et fly: Jeg bliver nødt til at tage iltmasken på for at tanke op, før jeg kan hjælpe Nina,” forklarer Lisa.

Nina er både kognitivt, fysisk og psykisk udfordret, og hun bor på et botilbud. Hun skranter og kan færre og færre ting selv. Hun skal nu have hjælp til næsten alt, der har med personlig hygiejne at gøre.

Nina har samtidig en række lidelser, som bevirker, at hun går til mange, undertiden langvarige undersøgelser og behandlinger.

Nina bryder sig ikke om at være på hospitaler, da det er angstprovokerende for hende. Da hun derfor ofte modsætter sig behandling, er det nødvendigt, at Lisa så tit, som hun overhovedet kan, tager med for at få tingene til at glide.

Og da Nina bliver behandlet på tre forskellige hospitaler, bliver der hurtigt taget meget af Lisas arbejdstid. Lisa har fuldtidsjob som familiebehandler, og hun må ofte lægge puslespil, når hun forsøger at tilrettelægge sin arbejdstid, så hun kan være der for Nina, når det er påkrævet. Og det er det tit.

Det er også nødvendigt at tænke Nina ind i hele livet omkring familien, efter arbejde og i weekenderne. Det kræver, at familien har en pænt stor bil, fordi der skal være plads til Ninas rollator eller kørestol.

Og Nina har også behov for hjælp, når hun skal op og ned ad trappen, så Lisa må på mange måder indrette både sit liv og sit hjem efter, at Nina skal være i det.

Det koster derfor både tid, penge og kræfter at hjælpe Nina, som Lisa gerne vil. Og nu orker hun det ikke helt lige så let som tidligere. ”Jeg kan mærke, at jeg bliver nødt til også at passe på mig selv og bruge lidt tid alene med min mand og mine børn.”

I dag følger der kun arbejdsopgaver med værgebeskikkelsen til nærtstående pårørende, ingen rettigheder, og det bør ændres.

Hvem hjælper hjælperen

Lisa er altid parat til at støtte sin søster, men hun ville omvendt ønske, at der i samfundet var en forståelse af, at det, hun gør for Nina, er et omsorgsarbejde, hvor der burde følge nogle rettigheder med for de pårørende.

Det handler ikke ”bare” om, at Lisa vil have en form for økonomisk kompensation for de timer, hun må skære fra i sit arbejdsliv. For hende handler det om at få bedre muligheder for at tage sig af en søskende med handicap. Det handler om, at Lisa gerne vil kunne varetage Ninas behov og passe på hende så godt og så længe som muligt.

”Jeg ønsker, at man som værge med et personligt værgemål – hvilket for mig svarer til fuld forældremyndighed over en anden person, selvom man ikke har samme adresse – får ret til ”første sygedage” og omsorgsdage, og meget gerne også ved akut opstået sygdom. De dage skal man kunne anvende til at følge den person, man har værgemål for, til læge, hospital og lignende uden at skulle bruge ferie og flextid,” forklarer Lisa Sørensen.

Lisa sammenligner det med forældres rettigheder til omsorgsdage og første sygedage, hvor forældrene som udgangspunkt ikke skal anvende ferie og flextid til det. Hun mener, at de pårørende bør få nogle rettigheder, som følger med, når de bliver beskikket som værge for for eksempel en søskende med handicap.

”Og rettighederne bør ikke være noget, vi skal søge om, men automatisk have ret til – for den sårbares skyld. I dag følger der kun arbejdsopgaver med værgebeskikkelsen til nærtstående pårørende, ingen rettigheder, og det bør ændres,” siger Lisa.

Lisa Sørensen mener, at samfundet svigter de ”gråhårede søskende”.

Kort om Lisa

Lisa Sørensen, 60, er storesøster til Nina, 57. Søstrenes forældre er døde, og Lisa er siden blevet værge for Nina.

Nina har Downs og er kognitivt og fysisk udfordret og lider af angst. Hun har mange lidelser, der er relateret til hendes handicap, og
hun har i mange år boet i et bofællesskab.

Lisa er uddannet familie- og spædbarnsterapeut. Lisa er gift og har to voksne børn på henholdsvis
27 og 29 år. Hun bor i Bagsværd.

Min mor stolede bare på, at jeg ville passe på Nina. Og det vil jeg selvfølgelig også.

Samfundet svigter de sårbare

”Jeg synes, der er for lidt fokus på os søskende, der er lidt oppe i årene. Jeg er Ninas støtte og værge, og jeg står for en masse administrative og praktiske opgaver, som tager rigtig meget af min arbejdstid, mit eget overskud. Jeg vil jo gerne hjælpe alt det, jeg kan. Men jeg synes, at samfundet svigter de sårbare, de svage – som for eksempel min søster – ved at svigte os, der hjælper dem,” påpeger Lisa.

”Nina skal ikke føle sig som en stor belastning. Det fortjener hun ikke; det er for tung en byrde at lægge på et sårbart menneske,” siger Lisa og fortsætter:

”Nina har brug for nære relationer og hjælp. Hun er et menneske med Downs, men hun er også bare et menneske. Og hun nyder at være sammen med os. Hun elsker at have lange snakke med vores hund. Hun synes, det er hyggeligt at være på ferie med os. Men at være på ferie med Nina er lidt som at være på arbejdslejr,” smiler Lisa.

For Nina er ikke bare en flue på væggen. Hun insisterer på at få opmærksomhed. Hun er meget tydelig omkring, hvad hun ønsker, der skal ske, og hun har svært ved at udskyde sine egne behov. Og omvendt har hun svært ved at sætte sig ind i, hvad andre gerne vil og har brug for.

Det lå i luften

Nina og Lisas far døde i 2008, og deres mor døde i 2014. Før moderen døde, kunne Lisa mærke, at det betød meget for moren at vide, at Lisa ville hjælpe Nina, når moderen ikke selv kunne.

”Det var ikke et pres. Det var ikke noget, der blev sagt eller spurgt om. Min mor stolede bare på, at jeg ville passe på Nina. Og det vil jeg selvfølgelig også,” fastslår Lisa.

I 2016 fik Lisa administrativt værgemål over Ninas økonomi. Det skete på baggrund af et tyveri, hvor en pædagog havde stjålet nogle af Ninas penge. Og i 2022 fik Lisa fuldt værgemål, som også gælder, når Nina skal tage helbredsmæssige beslutninger.

Det skete efter, at Nina havde fået en blodprop i hjernen og ikke ville behandles på hospitalet. Hun nægtede at blive scannet, så skaden kunne undersøges, og det kunne have haft fatale konsekvenser.

Nina har angst for at blive undersøgt, da hun er født otte uger for tidligt, og allerede som barn oplevede at ligge i respirator og komme i narkose mange gange. Så hun modsætter sig fysisk alt fra at få taget blodprøve til at skifte til hospitalstøj.

Derfor ledsager Lisa så vidt muligt Nina, når hun er til undersøgelser, ofte i fællesskab med en pædagog, fordi Nina kan være så svær at få til at medvirke til undersøgelserne.

”Jeg tager fra min egen overskudskasse. Men det er hårdt at være med på hospitalet, for jeg skal hele tiden være et skridt foran – hvad skal der ske nu, hvad er næste træk i undersøgelsen, skal hun have narkose nu, for så skal jeg være forberedt på det,” fortæller Lisa.

Hvis jeg, som Ninas hjælper, ikke selv får hjælp, forringer det mine muligheder for at hjælpe hende. Og det stiller jo Nina dårligere.

Behov for et borgerforslag

Tidligere havde Lisa og hendes mand Nina med hjemme eller i sommerhus hver anden weekend. Nu har de skåret det ned til, at Nina er hjemme med dem cirka en gang om måneden, ofte i en weekend.

”Jeg kan mærke, at Nina bliver lidt ked af det, når hun ikke kan komme med. Men jeg kan også mærke, at jeg har mindre overskud. Jeg bliver nødt til at passe på mig selv nu,” forklarer Lisa.

”Nu er jeg nået dertil, hvor jeg ikke har dårlig samvittighed. Men jeg er frustreret. For hvis jeg, som Ninas hjælper, ikke selv får hjælp, forringer det mine muligheder for at hjælpe hende. Og det stiller jo Nina dårligere. Samfundet støtter derved ikke de sårbare, de handicappede, når det ikke bakker op om personer som mig, familie og omsorgspersoner, som hjælper de svage.”

”Jeg ved ikke, hvor mange, eller hvor få, vi er i min situation, som ældre søskende til handicappede. Men jeg føler mig lidt som en ”lonely rider”. Hvis vi ikke er så mange, kan det måske blive svært at få rejst et borgerforslag om at blive kompenseret for vores indsats. Men jeg savner virkelig noget opmærksomhed om vores sag. Og noget opbakning fra samfundet,” siger Lisa.

Men indtil videre har Lisa ikke noget andet valg end fortsat at flexe og tage fri og bruge af sin ferie for at passe på Nina. For Nina har krav på omsorg og hjælp, ligegyldig om det er weekend eller ej.

Artiklen blev bragt i Lev Magasinet nr. 4 2025

Læs hele magasinet her