Marlene og Christian har ført sag på sag mod kommunen for at få den støtte, de har krav på til deres datter Sofie. Det er ikke i orden, mener de, men helt nødvendigt. Undervejs er ChatGPT blevet en ven i nøden, som de opfordrer alle til at bruge.
Sofie på 13 år skal have hjælp til alt. Derfor bliver Sofies mor, Marlene, betalt for at passe hende.
Kommunen ønskede at sætte Marlenes løn ned. Marlene klagede. Og hun får nu igen fuld løn.
Men det er svært at være forælder. Kommunerne gør ofte så lidt som muligt.
Når kommunerne giver for lidt eller ikke overholder loven, skal man klage. Og det gør Marlene.
Af Arne Ditlevsen
I marts 2025 havde Marlene og Christian Borregaard Nielsen otte verserende klagesager i Ankestyrelsen. Alle handlede om deres datter Sofie på 13 år, som har det sjældne Rett syndrom. En af sagerne – om tabt arbejdsfortjeneste – er netop afgjort. Marlene har fortsat ret til fuldt tabt arbejdsfortjeneste. Men det føles ikke som en rigtig sejr.
De 37 timers tabt arbejdsfortjeneste er naturligvis bedre end de 31,5 og senere nul timer, som kommunen ønskede at sætte det ned til. Men som så ofte med hjælp og støtte efter sociallovgivningen, er intet enkelt. Christian (45) og Marlene (41), der bor i Kværndrup på Fyn, er ikke engang enige om, om de selv eller kommunen har vundet sagen.
”Jeg føler, at vi har vundet,” siger Marlene. Mens Christian er mere skeptisk: ”Det føler jeg ikke, for om et år er det jo forfra,” siger han, mens han blidt arbejder med datteren Sofies arme og ben. Rett syndrom er en medfødt genfejl. Sofies muskelspænding er nedsat, og hun kan ikke selv bevæge sine lemmer. Men Christians arbejde med hende hjælper på blodgennemstrømningen, løsner spændinger og smidiggør hendes muskler og led.
Og faktisk har de begge ret. Som Marlene siger det, ”så er der ro på lige nu.” Mens Christian øjner nye problemer i horisonten, for det her var bare første akt. Om et år skal deres sag vurderes på ny.
Vi har kun fået det, vi får nu, fordi jeg har klaget. Og det er et rigtig kedeligt budskab. Jeg ville ønske, det var anderledes.
Egentlig havde Marlene allerede i ti år haft fuldt tabt arbejdsfortjeneste. Men for et år siden besluttede Faaborg-Midtfyn Kommune pludselig, at hun ikke længere havde brug for og ret til den fulde ydelse. Og det var ikke fordi, at Sofie på nogen måde var blevet bedre. Hendes behov for hjælp bliver desværre ikke mindre, tværtimod.
Argumentet fra kommunen var nu, at Christians forskudte arbejdstider som maskinmester gjorde, at han i perioder var hjemme i dagtimerne, og dermed var de ”overkompenseret” og begrundelsen for fuldt tabt arbejdsfortjeneste ikke opfyldt. Kommunen bad i forløbet om indsigt i Christians vagtplaner for det næste år for at bruge det som dokumentation for, at han jo var hjemme på nogle bestemte tidspunkter. Og hvis ikke de fik vagtplanerne, var der lukket for hele ydelsen.
”Det gav bare ikke mening, for vi har måske en vagtplan, der gælder et par måneder. Men den er ikke retvisende, for der kommer løbende ændringer. For eksempel er en af hans kolleger sygemeldt. Det betyder flere vagter, men det fremgår ikke af nogen vagtplan,” fortæller Marlene.
Den konkrete sag er nu endt med, at Ankestyrelsen har givet kommunen ret. Alligevel får Marlene fortsat fuld ydelse – fordi kommunen glemte det afgørende aspekt, at Sofie flere gange er vågen om natten og har brug for hjælp. Det giver nogle ekstra timer – og dermed er resultatet alligevel fuldt tabt arbejdsfortjeneste. Så det har været en bureaukratisk rundtur, der endte præcis, hvor den begyndte. Men at klage har været afgørende.
”Vi har kun fået det, vi får nu, fordi jeg har klaget. Og det er et rigtig kedeligt budskab. Jeg ville ønske, det var anderledes. Og så er der det øv, at til næste år starter det forfra igen,” siger Marlene. Christian supplerer: ”Ja, hvis vi ikke havde gjort noget, var det endt på de 31,5 timer. Det havde betydet en reduktion på 4.500 kr. om måneden.”
De otte klagesager fra marts handlede ud over tabt arbejdsfortjeneste blandt andet om merudgifter, hjemmetræning og boligændringer. Marlene og Christian mangler fortsat en afgørelse i tre af dem. En af de afgjorte handler om afløsning i hjemmet.
Her ønskede kommunen at nedsætte antallet af afløsningstimer fra 30 til 14 om ugen. Det er endt på 28 timer. Det vil sige, at også her har deres anke haft stor virkning.
Marlene og Christian har efterhånden mange års erfaringer med at have et barn med handicap og være afhængig af at få den nødvendige hjælp fra kommunen. Først i Frederikssund Kommune og i de seneste knap tre år i Faaborg-Midtfyn Kommune. Og de har ikke oplevet de store forskelle.
Når man hører deres fortælling om at gebærde sig i ’det kommunale system’ som ’handicapforældre’, får man det indtryk, at kommunerne handler efter devisen, ’hvordan kan vi slippe billigst omkring denne familie’. Sammenholdt med manglende fokus på en sags ’helhedsbillede’ giver det for alvor problemer. Christian siger det på denne måde i forhold til hele sagen om tabt arbejdsfortjeneste.
”Når man får fuldt tabt arbejdsfortjeneste, som Marlene har fået, så er det fordi, hun ikke kan arbejde. Men når man så lige pludselig begynder at modregne ægtefællen, fordi han ikke har en arbejdstid fra 8-16, er der noget galt. Det er da ikke det, lovgivningen har haft til hensigt.”
Sagen om den tabte arbejdsfortjeneste er nu afgjort i Ankestyrelsen. Men Marlene arbejder på en skrivelse til Ombudsmanden. Tolkningen af loven bør ganske enkelt laves om, mener hun
Vi sidder i familien Borregaard Nielsens hyggelige hus i smukke landlige omgivelser midt på Fyn. Solen skinner og alt er meget idyllisk. Indenfor vimser de to cocker spaniels Stella og Molly rundt. Men en kørestol og en massagebriks vidner om, at her bor Sofie også. Hun har brug for hjælp døgnet rundt, og den opgave har hendes forældre altid taget på sig.
Den evindelige boksen med kommunen er heldigvis inde i en bedre gænge end længe. Det skyldes blandt andet, at en ny socialrådgiver er kommet på deres sag, og kommunens borgerrådgiver.
”På et tidspunkt var kommunikationen med vores gamle sagsbehandler gået fuldstændig i kludder, og så fik vi at vide, at vi havde mulighed for at kontakte en borgerrådgiver. Hun har virkelig været god. De (sagsbehandlerne, red.) lytter bare til hende på en anden måde,” siger Marlene.
Hvis man ikke er i stand til at klage, eller ikke har nogen som mig, der kender systemet, så er man lidt på den. Men så har man ChatGPT.
Borgerrådgiveren har dermed ydet en hjælp, som Marlene og Christian ville ønske, var en selvfølge fra en kommune:
”Hvis man har brug for et hjælpemiddel, eller hvad det nu måtte være, så burde det være sådan, at systemet møder borgeren og siger, vi kan godt se, du har brug for en ny kørestol. Eller siger, at du ikke kan arbejde, fordi du passer din søn eller datter. Men sådan er det bare ikke. Jeg står tilbage med den viden, at vi kun har fået det, vi har fået, fordi jeg kender min ret, og fordi jeg har anket og klaget.”
Ud over at sætte sig ind i systemet og kende sin ret har Marlene og Christian også brugt ChatGPT som et vigtigt redskab. Og det anbefaler de varmt – også til dem, der måske ikke er så ressourcestærke:
”Hvis man ikke er i stand til at klage, eller ikke har nogen som mig, der kender systemet, så er man lidt på den. Men så har man ChatGPT, siger Marlene. Christian tilføjer: ”Helt seriøst, hvis du bare skriver til ChatGPT, at du har det her problem, og spørger om hvad du kan søge om hjælp til hos kommunen, så nævner den fem eller seks paragraffer.
To af dem er måske forkerte, men pyt med det. Skriv et brev til kommunen, hvor du søger om hjælp. Og bare send det ind. ChatGPT har virkelig hjulpet os meget. Også med formuleringer fra kommunen, som vi ikke lige forstod. Så har vi uploadet skrivelsen til ChatGPT og fået det oversat.”
”Når jeg skal svare på skrivelser fra kommunen,” fortæller Marlene, ”kan det virkelig få det værste frem i mig. Men her hjælper ChatGPT også med at lave nogle formuleringer i en god tone. Det har jeg gjort mange gange, og det er så simpelt.”
"Det har været hårdt. Det har været rigtig hårdt.” Sådan siger Marlene og Christian om de udmarvende infights med kommunen.
”Jeg bliver meget følelsesmæssigt påvirket, begynder at græde og tænker hvad hvis vi ikke får lov til det her, hvad så? Christian bliver mere vred. Det går lidt ud over stemningen herhjemme - og det er energi, der går fra Sofie og vores to andre børn. Tidsmæssigt fylder det jo også.
Men vi kan ikke give op. Sådan er vi ikke strikket sammen. Og hvis vi mener, at noget ikke er rigtigt, kæmper vi for at ændre på det. Så må det koste noget tid. Vi skal ikke være overkompenseret og have noget ekstra, men det skal være fair,” siger Marlene.
Tema bragt i Lev magasinet nr. 4 2025.
Læs også:
Som far til en dreng med udviklingshandicap har Oskar Rubin fået et indgående kendskab til ikke mindst serviceloven og barnets lov. Og som jurist har han bedre muligheder end de fleste for at gennemskue systemet. Det har han skrevet bogen ”Sygt barn, sygt system” om. Her fortæller han, hvordan man skriver en god klage
Fejlene i kommunale afgørelser på handicapområdet er mange – og op mod halvdelen opdages aldrig. Men hverken klager, statistikker eller ’tørresnore’ har fået kommunerne til at rette op. Tværtimod stiger omgørelsesprocenterne.
John Klausen er professor i socialret ved Aalborg Universitet og har i sin forskning blandt andet afdækket alvorlige problemer i den måde, sager behandles og kontrolleres på i det sociale system. Han peger særligt på de mange forkerte afgørelser, der aldrig bliver klaget over – og som derfor heller aldrig bliver rettet. Lev Magasinet har bedt ham vurdere, hvordan retssikkerheden reelt ser ud for mennesker med udviklingshandicap og deres pårørende.
Caspar Eric har i de seneste år manifesteret sig som ’Danmarks handicapdigter’.
Med sin nye digtsamling "Crip" skriver han om, hvad det vil sige at være handicappet i dagens Danmark.
Besøg Levs side på Facebook og følg eller i deltag i debatten om netop dette emne.
