"Hvorfor har ingen spurgt mig?"

Af Arne Ditlevsen | Foto: Liv M. Kastrup

Kan Mathilde selv bestemme, hvad hun vil spise – og være med til at lave maden? Kan hun være med til at beslutte, hvem der skal være ansat på hendes bosted? Kan hun få indflydelse på, hvilke ture beboerne kan komme på?

Svaret er nej. Igen og igen nej.

36-årige Mathilde Faber Bendtsen har let udviklingshandicap og autisme. Hun passer sit arbejde, tager selv til og fra træning, siger sin mening – og hun er mere politisk aktiv end de fleste. Hun er næstformand i ULF Ungdom, aktiv i SUMH, Handicapaktivisterne og Hverdagsaktivisterne, og hun demonstrerer på Rådhuspladsen for rettigheder til mennesker med handicap.

Alligevel oplever hun, at hun i sit eget hjem bliver nægtet indflydelse på helt basale forhold i sit liv.

”For mig handler det om, at man ikke selv får lov til at bestemme i sit eget liv. At der er rigtig mange, som tager beslutninger hen over hovedet på en – uden at spørge, hvad man selv mener.”

På papiret har hun med- og selvbestemmelse. I praksis oplever hun noget helt andet.

”Vi får bare en menu”

Mathilde bor på bostedet Vinklen på Østerbro sammen med 28 andre beboere. Da hun flyttede ind i 2012, blev der lavet mad på bostedet. Beboerne kunne hjælpe til og have indflydelse på menuen. Der duftede af hjemmelavet mad. Sådan er det ikke længere.

I dag leveres maden fra et cateringfirma, og beboerne har reelt ingen indflydelse. ”Vi får bare en menu. Hvis vi ikke har lyst til at spise det, kan vi lade være – eller afmelde maden og gå ned og købe noget takeaway.” Mathilde kan nemlig ikke selv lave mad uden støtte.

”Det handler ikke om, at maden er forfærdelig. Det handler om indflydelse. Om at blive spurgt.

Et nyt råd – og et håb

Frustrationen er stor. For Mathilde og de andre beboere har gentagne gange gjort opmærksom på problemerne uden at opleve forandringer. Alligevel har hun ikke givet op. ”Det er helt sikkert noget, jeg vil sige i Centerrådet.”

Centerrådet er et nyt organ i Center for midlertidige boformer, som Vinklen hører under. Her mødes repræsentanter for beboere, medarbejdere og ledelse for at drøfte forhold, der har betydning for hverdagen.

Mathilde er valgt som beboerrepræsentant for beboerne på Vinklen. Hun håber, at rådet kan blive et sted, hvor beboernes stemmer faktisk bliver taget alvorligt.

”De tror ikke, vi kan”

Manglen på indflydelse stopper ikke ved maden. Mathilde undrer sig over, at beboerne ikke har noget at skulle have sagt i forhold til personale.

”Vi er ikke med til ansættelser. Og det forstår jeg ikke. På mit arbejde er vi altid med til ansættelsessamtaler.”

På bostedet er argumentet, ifølge Mathilde, at beboerne ikke kan. ”De tror ikke, vi vil kunne. De synes ikke, vi har noget at sige. Og det synes jeg er fuldstændig tudetosset.”

Hun har også selv oplevet, hvad manglende indflydelse kan betyde. Hun fik tildelt en kontaktpædagog, som hun ikke kunne samarbejde med.

”Hun talte til mig, som om jeg var et lille barn. Og hun talte nedladende om mig til andre.”

Da Mathilde bad om at skifte kontaktpædagog, mødte hun modstand fra ledelsen. ”De brød sig ikke om, at jeg sagde min ærlige mening. Men jeg kæmpede – og jeg gav ikke op.”

Når selvbestemmelse også handler om sundhed

Mathilde peger også på et område, hvor manglen på støtte kan få alvorlige konsekvenser: Sundhed. Hun fortæller, at der ikke er en klar praksis for at hjælpe beboerne til sundhedstjek, og at hun ikke selv er blevet tjekket endnu. ”Jeg håber, at jeg kan blive det på et tidspunkt, fordi jeg virkelig gerne vil vide, om jeg er sund og rask. Fordi der er rigtig mange her på bostedet, der har det ene og det andet.”

Hun var selv den første på bostedet, der gjorde opmærksom på, at der findes særlige sundhedstjek for voksne mennesker med udviklingshandicap, der bor på botilbud. ”Bostedet vidste det faktisk ikke, før jeg sagde det.”

Når det handler om almindelige læge- og tandlægebesøg må Mathilde indimellem ringe til sin mor for at få hjælp. Hun træder også til i mange andre situationer – lige fra betaling af en regning til at hjælpe med at tømme køleskabet for gamle madvarer. Mathilde er selvfølgelig glad for at få hjælp, men hun synes ikke det er i orden, at forældre til voksne mennesker skal stå til rådighed på den måde. ”Det bliver bare lagt meget over på de pårørende. Men hvad med dem, der ikke har nogen?” ”Vi er eksperter i vores eget liv”

 

Mathildes engagement rækker langt ud over hendes eget bosted. Hun deltager i politiske møder, sidder i råd og demonstrerer for rettigheder – ikke kun for sig selv, men for andre, der ikke har samme stemme. ”Jeg kæmper for alle. Også dem, der ikke selv kan formulere sig.”

Hun savner, at politikere lytter – rigtigt lytter. ”Det ville være rart, hvis de spurgte os, hvad vi tænker, i stedet for at tage beslutninger hen over hovedet på os.” For Mathilde er budskabet enkelt: ”Vi er eksperter i vores eget liv. Hvorfor er der andre, der skal bestemme for os?”

Hun ved godt, at kampen kan være opslidende. Nogle gange må hun tage pauser. Men hun stopper ikke. ”Hvorfor skal det være så svært at have et udviklingshandicap i Danmark? Hvorfor har vi ikke de samme rettigheder?”

Spørgsmålene står åbne. Og Mathilde bliver ved med at stille dem.

Tema blev bragt i Lev Magasinet nr. 1 2026.