Vi står stærkt i alt det usikre
Hannahs datter Signe er født med flere handicap, men lever et liv fyldt med glæde og kærlighed. Trods udfordringer har familien fundet styrke og en ny forståelse af, hvad et godt liv betyder.
Nye forældre til børn med udviklingshandicap
At få et barn med udviklingshandicap er en stor omvæltning med blandede følelser af glæde over det lille nye barn og af bekymring og usikkerhed om fremtiden for barnet og familien.
Familielivet vil blive anderledes med et barn med udviklingshandicap. Ikke dårligere, bare anderledes end familielivet for de fleste andre. Som alle andre småbørn vil barnet med udviklingshandicap både bringe glæder og udfordringer med sig ind i familielivet.
Helt forskellig - og helt almindelig
Børn med udviklingshandicap har de samme grundlæggende behov som alle andre småbørn. Ud over mad og drikke så er forældre-barn kontakten med omsorg, nærhed, kærlighed og stimulering helt basal for alle børns udvikling. Der vil fra livets start være behov for en særlig indsats og en særlig opmærksomhed på barnets ressourcer og udviklingsmuligheder. En tidlig indsats giver barnet de bedste forudsætninger i livet. Det er i samspil med deres nærmeste, at børn udvikler sig – det gælder også for børn med udviklingshandicap.
Pas på parforholdet og familien
Alle familier har perioder med op- og nedture. Det gælder også for familier med børn med handicap. At få et barn med udviklingshandicap skal ikke gå ud over parforholdet eller resten af familien. Det er vigtigt at vide, at barnet er en fællesopgave for mor og far. Det er nødvendigt at få aftalt rolle- og ansvarsfordeling – og at tale om de udfordringer man hver især oplever. Rollefordelingen og forventningsafstemningen mellem mor og far er vigtig for at få hverdagen til at hænge sammen, men husk at I ikke bare er et arbejdsfællesskab. Find nogle gode aflastningsmuligheder som I trygt kan overlade jeres barn til. Brug eventuelt bedsteforældre, gode naboer og venner, som kender jeres barn godt. Det er vigtigt for parforholdet at få barnet passet en gang i mellem, så I kan få noget voksentid sammen – alene.
Brug bedsteforældrene
Bedsteforældre oplever også følelser af sorg, bekymring og glæde over det nye barnebarn med udviklingshandicap. Bedsteforældre ønsker ofte at hjælpe og kan være en central støtte i familien. Brug bedsteforældrene som ressourcepersoner, hvis de kan og ønsker det.
Hvor får man hjælp?
I vil som alle andre nye forældre få tilbud om hjemmebesøg af sundhedsplejersken. Når barnet er født med udviklingshandicap eller har en tidligt erhvervet hjerneskade, har kommunen en særlig forpligtelse til at yde en udvidet rådgivning om muligheder for hjælp og støtte. Hjælpen til familier med et barn med handicap ydes efter Serviceloven, som er Danmarks sociallov.
Kontakt jeres sagsbehandler
I tildeles af kommunen en sagsbehandler som skal hjælpe jer med at finde rundt i Servicelovens muligheder for hjælp og støtte. Der findes en meget bred vifte af støttemuligheder til børn med handicap og deres familier i Serviceloven. Og kommunen er forpligtet til at rådgive jer bredt om alle relevante støttemuligheder. Der kan være spørgsmål om økonomisk støtte til dækning af merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste eller rådgivning om valg af dagtilbud og aflastningsmuligheder.
Hvis der er behov for det, skal sagsbehandleren kontakte andre relevante fagpersoner, som kan rådgive og vejlede jer. Det er vigtigt for jeres barns udvikling, at der sættes ind med den rigtige støtte så tidligt som muligt. Ofte vil det betyde, at kommunens specialrådgivning, pædagogisk-psykologiske rådgivning (PPR) eller andre instanser skal inddrages. I samarbejde med jer vil fagpersonerne vurdere og beskrive barnets behov, hvilket almindeligvis kaldes en udredning.
På baggrund af udredningen iværksættes den nødvendige støtte og behandling. Serviceloven giver børn med handicap ret til et målrettet støtte- og udviklingstilbud. Indsatsen kan ofte finde sted i det etablerede system sammen med alle andre børn - for eksempel tidlig indsats i vuggestue og børnehave med specialpædagogisk indsats, ergoterapi, fysioterapi, talepædagog mv. Men en del af indsatsen kan også finde sted i særlige, specialiserede handicaptilbud – for eksempel specialbørnehaver, døgninstitutioner mv.
Det er jeres sagsbehandler, der vurderer og bevilger støtte efter den sociale lovgivning på baggrund af de beskrevne behov, som skal være fagligt begrundet ud fra en individuel og konkret vurdering af barnets og familiens behov for hjælp og støtte. Hjælp efter Serviceloven gives på baggrund af en ansøgning, hvor I beskriver behovet og den nødvendige støtte. Hvis ikke kommunen imødekommer jeres ansøgning, kan I klage til kommunen. Klagen behandles i ankesystemet, der er uafhængigt af kommunen.
BLIV KLOGERE
Lev afholder løbende webinarer med temaer, som er relevant for dig, som er pårørende til et menneske med udviklingshandicap.
AKTIVITETER
Vores lokale Lev-kredse holder et væld af sociale aktiviteter og relevante oplæg. Se alle vores lokale aktiviteter og find et fællesskab nær dig.
Børn og unge med udviklingshandicap
Det kan være svært at sætte sig ind i de mange regler, der gør sig gældende, når man får et barn med udviklingshandicap. Ikke mindst fordi reglerne ofte ændrer sig, som barnet vokser op. Derfor har vi lavet en guide til jer, der er forældre og familiemedlemmer til et barn med udviklingshandicap. Her får I praktisk info om samarbejdet med kommunen, samt gode råd til at skabe en god og tryg familieramme for jeres barn.
SØSKENDE
Hvis der er andre børn i familien, er det meget vigtigt, at I også finder tid til samvær med dem, så de ikke føler sig oversete. Kvalitetstid kan man have alle sammen samtidigt, men husk, at der også skal være ”solo-tid” en gang imellem. Det vigtigste er, at søskende føler sig set og hørt, og føler, at de også er en vigtig del af familien. Støt søskende i at de - udover familielivet - også har deres egne jævnaldrende venner fra skolen, i en fritidsklub eller i lokalsamfundet.
I kan også finde forskellige søskendekurser, som kan hjælpe søskendebørn til at sætte ord på, hvordan det er at være søskende til et barn med udviklingshandicap. Lev holder søskendekurser i hele landet, men der kan også være søskendekurser i jeres kommune.
Læs mere
Vi står stærkt i alt det usikre
Hannahs datter Signe er født med flere handicap, men lever et liv fyldt med glæde og kærlighed. Trods udfordringer har familien fundet styrke og en ny forståelse af, hvad et godt liv betyder.
Det syge system
Egne erfaringer med ’systemet’ har fået Oskar Rubin til at skrive bogen Sygt barn, sygt system. Som jurist og far til et barn med udviklingshandicap har Oskar mange erfaringer at dele ud af. Ikke mindst savner han tillid fra systemet til familierne.
Hjemmetræning af Amalia er blevet en livsstil for Niels
Hjemmetræning af datteren Amalia har betydet, at hun både motorisk og sprogligt fungerer meget bedre, end hun ellers ville. Det er Niels Kaysen overbevist om. Mange bliver bare aldrig oplyst om muligheden
”Husk nu – vi har håndteret det indtil videre”
Når Oskar er ved at falde ned i sort hul, fordi han frygter, at hans femårige søn Viggo havner i mistrivsel og i kløerne på inkompetent personale, så hjælper det, når hans kone Nanna minder ham om, at de har klaret det ganske godt ind til videre. Mange ting har de klaret selv, men de har også søgt og fået støtte fra mange kanter. Overraskende for Oskar også fra en præst
Barnets lov – nye rettigheder til børn og unge
Den 1. januar 2024 trådte Barnets lov i kraft. Barnets Lov er tænkt som en styrkelse af børnenes rettigheder og har i høj grad fokus på inddragelse af barnet eller den unge - det gælder også børn med nedsat funktionsniveau.
Socialrådgiver i Lev, Cecilie Damgaard Staur, giver her nogle nedslag i den nye lov.
Jeg bliver overvældet og glad, når en mor finder trøst i noget, jeg har skrevet
Natacha havde lige født en pige med Downs syndrom, 0g hun var i chok. To dage efter var hun på Facebook – på jagt efter nogen, der kunne lindre, give gode råd og betrygge hende i, at det nok skulle gå alt sammen. Her 2½ år senere er Natacha blevet en stor stemme på Instagram, hvor hun fortæller om både glade og sorgfulde stunder med Asta
Lyt med!
Levs podcast har lavet en række afsnit med relevante emner for dig, som er pårørende til et menneske med udviklingshandicap.
Du kan lytte lige her👇
Da lyset kom tilbage
Asta på to et halvt er født med Downs syndrom. Da Natacha blev mor til Asta, måtte hun sige farvel til sin drøm om en helt almindelig familie med mor og far, storebror og lillesøster. I stedet for glæden over at blive mor til to, følte hun knap nok, at hun magtede at være mor til én.
Monicas kamp
Monica Lylloff er mor tvillingerne Emma og Sarah og deres storebror Kristoffer. Alle tre børn har særlige behov, og familien har i tidens løb måttet kæmpe for at børnene fik den rigtige hjælp.