Helt forskellig - og helt almindelig

Børn med udviklingshandicap har de samme grundlæggende behov som alle andre småbørn. Og de er først og fremmest børn. Ud over mad og drikke så er forældre-barn kontakten med omsorg, nærhed, kærlighed og stimulering helt basal for alle børns udvikling. Der vil fra livets start være behov for en særlig indsats og en særlig opmærksomhed på barnets ressourcer og udviklingsmuligheder. En tidlig indsats giver barnet de bedste forudsætninger i livet. Det er i samspil med deres nærmeste, at børn udvikler sig – det gælder også for børn med udviklingshandicap.

Når det ikke går som ventet

Når diagnosen bliver stillet, vil de fleste opleve et følelsesmæssigt kaos, og man har brug for tid, før man kan forholde sig til og begynde at forstå, hvad der er blevet sagt. Det er meget forskelligt hvordan man reagerer, og som forældre kan man også reagere meget forskelligt.  Man kan opleve, at ens partner ikke reagerer på samme måde som en selv eller på et andet tidspunkt, og derfor kan man komme til at føle sig alene og ensom i sin sorg.

Andre finder ro i forskelligheden og i, at når den ene bliver overvældet af sine følelser, formår den anden at tage over og tage sig af barnet og få hverdagens praktiske opgaver løst og hverdagen til at fungere. Det er derfor vigtigt at huske på - selv om det kan være svært i situationen at have øje for – at vi som mennesker reagerer forskelligt på forskellige tidspunkter. Forskellige følelsesmæssige reaktioner kan også blive en styrke for jer som forældrepar.

Det er vigtigt at gøre sig klart, at barnet er en fællesopgave for mor og far. Det er nødvendigt at få aftalt rolle- og ansvarsfordeling – og talt om de udfordringer, man hver især oplever og så er det vigtigt at anerkende hinandens følelser og mestring af følelser. Rollefordelingen og forventningsafstemningen mellem mor og far er vigtig for at få hverdagen til at hænge sammen, men husk at I ikke bare er et arbejdsfællesskab.

Find nogle gode aflastningsmuligheder, som I trygt kan overlade jeres barn til. Brug eventuelt bedsteforældre, gode naboer og venner, som kender jeres barn godt. Det er vigtigt for parforholdet at få barnet passet en gang i mellem, så I kan få noget voksen tid sammen – alene.

Brug bedsteforældrene

Bedsteforældre oplever også følelser af sorg, bekymring og glæde over det nye barnebarn med udviklingshandicap. Bedsteforældre ønsker ofte at hjælpe og kan være en central støtte i familien, men kan også opleve usikkerhed om, hvordan de bedst kan hjælpe. Derfor kan det være vigtigt, at I taler sammen om hvilken hjælp, I har brug for. Brug bedsteforældrene som ressourcepersoner, hvis de kan og ønsker det.

Hvor får man hjælp?

I vil, som alle andre nye forældre, få tilbud om hjemmebesøg af sundhedsplejersken. Når barnet er født med udviklingshandicap eller har en tidligt erhvervet hjerneskade, har kommunen en særlig forpligtelse til at yde en udvidet rådgivning om muligheder for hjælp og støtte. Hjælpen til familier med et barn med handicap ydes efter forskellige love, herunder Barnets Lov.

Det kan være overvældende, at man oveni den nye situation, skal forholde sig til mødet det offentlige hjælpesystem. Der er mange nye ord og begreber, og det kan være vanskeligt at skulle navigere i et nyt og ukendt system. Mange spørgsmål rejser sig; hvilke hjælpemuligheder er der, hvem skal man tale med om hvad, og hvad er man berettiget til.

Derudover kan det for mange være svært at skulle bede om hjælp og opleve skiftet fra at være en familie, som klarer sig selv, til at være afhængig af hjælp fra det offentlige.

Det er imidlertid vigtigt, at I som forældre får og tager imod den hjælp, I kan få, så I som familie får de bedste muligheder for at trives med de nye livsvilkår for jeres familie.

Kontakt jeres sagsbehandler

Det er vigtigt, at der etableres en kontakt til jeres kommune. Hvis barnet har en medfødt funktionsnedsættelse, vil sygehuset oftest bidrage med, at kommunen får en orientering om jeres barn og om, at der er behov for hjælp og støtte. I tildeles en socialrådgiver af kommunen, som skal hjælpe jer med at finde rundt i hvilke muligheder, for hjælp og støtte, I har ret til.

Der findes en meget bred vifte af støttemuligheder til børn med handicap og deres familier, som kommunen er forpligtet til at rådgive omkring. Det kan handle om spørgsmål om økonomisk støtte til dækning af ydelser, der gør jer bevilligede til økonomisk kompensation, eksempelvis tabt arbejdsfortjeneste eller tilbud om valg af dagtilbud og aflastningsmuligheder.

Hvis der er behov for det, skal socialrådgiveren kontakte andre relevante fagpersoner, som kan rådgive og vejlede jer. Det kan fx være rådgivning fra en ergoterapeut eller fysioterapeut.

Det er vigtigt for jeres barns udvikling, at der sættes ind med den rigtige støtte så tidligt som muligt. Ofte vil det betyde, at kommunens specialrådgivning, pædagogisk-psykologiske rådgivning (PPR) eller andre instanser skal inddrages. I samarbejde med jer vil fagpersonerne vurdere og beskrive barnets behov, hvilket almindeligvis kaldes en udredning.

PPR er kommunernes tilbud til børn og unge fra 0 til 18 år, som har særlige behov og behov for særlig støtte i daginstitution eller skole. Der kan være forskel på, hvordan PPR er organiseret. Men fælles er forpligtelsen til at rådgive og vejlede og støtte med psykologisk, talepædagogisk, eller specialpædagogisk viden og sparring.

PPR har også en særlig forpligtelse til at lave en pædagogisk psykologisk vurdering (PPV), når der er behov for en vurdering af, om der skal iværksættes specialpædagogisk bistand over for småbørn eller specialundervisningstilbud over for skolebørn.

PPR’s udredning og vurdering vil derfor ofte være en vigtig del af den samlede udredning, som giver grundlag for vurderingen af hvilken hjælp og støtte, der er behov for.

Barnets Lov

Barnets Lov giver børn med handicap ret til et målrettet støtte- og udviklingstilbud. Indsatsen kan ofte finde sted i det etablerede system sammen med alle andre børn - for eksempel tidlig specialpædagogisk indsats i vuggestue og børnehave samt fra ergo-, fysioterapeut og talepædagog mv. Men en del af indsatsen kan også finde sted i særlige, specialiserede handicaptilbud – for eksempel specialbørnehaver, døgninstitutioner mv.

Om samarbejdet med kommunen

Det er jeres socialrådgiver, der vurderer og bevilger støtte efter den sociale lovgivning på baggrund af udredningen og de beskrevne behov. Hjælpen skal være fagligt begrundet ud fra en individuel og konkret vurdering af barnets og familiens behov for hjælp og støtte. Det betyder, at man kan opleve, at der kan være forskel på den hjælp forskellige familier får, selv om børnene har det samme handicap.

Selv om der er tale om samme handicap, kan der være stor forskel på, hvordan barnet påvirkes af handicappet, ligesom familier er forskellige. Nogle har et stort og tæt netværk omkring sig, som står klar til at hjælp, mens andre er meget alene og ikke har nær familie tæt på.

Derfor er det vigtigt, at I som forældre bidrager med konkrete oplysninger og beskrivelser af jeres barn og jeres barns behov. Kommunens rådgiver ved noget generelt om børn med handicap, og har måske også viden om jeres barns diagnose. Men hvordan diagnosen helt konkret påvirker jeres barn, hvem I er som familie og hvad jeres behov er, har socialrådgiveren brug for jeres hjælp til at få indsigt i.

Hjælp efter Barnets Lov gives på baggrund af en ansøgning, hvor I beskriver behovet og den nødvendige støtte. Som nye forældre, der har brug for hjælp, kan det som sagt være svært at overskue sagsbehandlingsprocessen. Bed derfor om rådgivning fra jeres rådgiver om, hvad næste skridt i sagsbehandlingen er, og oplysning om, hvornår I kan forvente at få en afgørelse.

Det er også en god ide, at I beder om at få alle afgørelser på skrift, også de afgørelser, hvor I får den støtte, I har søgt om. Det giver et bedre overblik over, hvad, der er bevilget, med hvilken begrundelse og indsigt i hvilke oplysninger, der er lagt vægt på i afgørelsen. Det kan blive vigtigt senere, hvis I står til at miste en støtte, som I tidligere har fået bevilget.

Hvis ikke kommunen imødekommer jeres ansøgning, kan I klage til kommunen. Klagen behandles i ankesystemet, der er uafhængigt af kommunen. Nogle forældre kan være bekymrede for at bruge deres klagemulighed, af nervøsitet for, at det kan påvirke samarbejdet med socialrådgiveren.

Men det er helt normalt at klage over en afgørelse, som man ikke er enig i. Lovgivningen på handicapområdet er kompleks, og der indgår mange faglige skønsmæssige vurderinger. Hvis I er usikre på, om det giver mening at klage over en afgørelse, kan i altid for at kontakte Lev og få rådgivning og sparring.

Tips og råd til jer som forældre og jeres familie:

• Vær åben og tal med udvalgte venner og familie. Find dem, som I føler jer mest trygge ved og giv dem mulighed for at støtte og hjælpe jer.
• Det er vigtigt at lade følelserne komme til udtryk - følelser af glæde, vrede, sorg og de eventuelle andre følelser som fylder hos jer.
• Hold fast i dig selv og i jeres parforhold – tag imod hjælp, pasning og aflastning, så I som par får tid til hinanden og tid hver for sig. Tid til det, der giver glæde og energi.
• Opsøg rådgivning hos fagpersoner og søg fællesskaber med andre, der står i en lignende situation.