Monica Lylloff_seje mor.JPG Foto: Frands Havaleschka 13.05.2019

En sej mor

Sorg og kærlighed – de følelsesmæssige ekstremer er store, når man får et barn med handicap. I bogen Seje mor fortæller Monica Lylloff om, hvordan det for hende har været at blive mor til tre børn med handicap, hvordan man får det bedste ud af livet – og hvordan mange ting kunne være meget nemmere, hvis relationerne til eksempelvis sundhedsvæsnet og sagsbehandlere gik lidt mere smurt.

Af Arne Ditlevsen

"Starten på resten af livet.” Sådan lyder overskriften på 1. kapitel i Monica Lylloffs bog ”Seje mor”. Og overskriften siger præcist, hvad bogen handler om: Fra at have levet et aktivt liv og med en ambitiøs karriere som jurist i Justitsministeriet, blev Monica, og hendes mand Søren, forældre til et tvillingepar med handicap. Det ændrede alt - det gamle liv faldt sammen, men et nyt opstod.

I november 2007 fødte Monica Emma og Sarah – 11 uger for tidligt. Emma fik en stor hjerneblødning, der blandt andet medførte diagnoserne cerebral parese, epilepsi, autisme og udviklingshæmning. Sarah fik konstateret ADHD.

Og som om det ikke var nok: Tvillingernes storebror, Kristoffer, fik ni år senere konstateret forskellige typer af angst, en form for autisme og ADHD.

I Seje mor fortæller Monica Lylloff helt ned på jorden, hvad det vil sige at være forældre til børn med handicap. Fra de følelsesmæssige rutsjeture til de mange indlæggelser på hospitaler - og hvordan man selv nogle gange skal gå imod fagkundskaben og insistere på at få den undersøgelse eller den behandling.

Nogle gange kan det faktisk være svært at vide, om man selv skal handle eller vente på, at en myndighed gør noget. Som Monica skriver i kapitlet om Sarahs historie: ”Nu stod vi så der med et fint stykke papir i hånden, der beskrev vores lille piges problemer. Ingen fulgte op på Sarah eller os. Det måtte vi selv finde ud af. Det kan godt undre mig, at der ikke bliver holdt øje med forældre, der har fået en diagnose på deres barn.”

Et andet sted skriver Monica om Sarahs skolegang. Hun kunne ikke klare en almindelig folkeskole, så Monica begyndte naturligt nok at undersøge, hvad der ellers var af muligheder – og fortalte om det til en sagsbehandler i kommunen: ”Jeg fortalte, at vi havde været rundt og undersøge mulighederne, hvorefter hun svarede, at det måtte vi da ikke! Det var kommunens opgave at finde et egnet skoletilbud, ikke vores. Jeg blev helt paf.”

Vigtig læsning for ’systemet’
Den form for refleksioner er bogen fuld af, og når Monica Lylloff i bogens forord skriver, at den også er skrevet til alle dem, der har med ”vores børn” at gøre – pædagoger, lærere, sagsbehandlere, venner og familier – så er det lige i øjet. Ikke mindst de professionelle miljøer har behov for at vide, hvordan ensrettede procedurer og generaliserede tilgange virker på modtagerne i den anden ende.

Om eksempelvis det at søge om at få en ny handicapbil skriver Monica: ”Jeg troede naivt, at det ville være en ren formalitet at søge om en ny bil, da kommunen jo allerede ved bevillingen af den første bil havde taget stilling til, at Emma opfyldte betingelserne for at få bevilget en handicapbil. Men jeg blev klogere. For vi skulle da hele møllen igennem igen. Jeg ved ikke, om de gør det med vilje, så man til sidst ikke orker at søge mere. For det er ubeskriveligt anstrengende at skulle begynde forfra, hver gang der skal søges om noget.”

Men vælg dine kampe med omhu, skriver Monica Lylloff også. Hvis man prøver at kæmpe alle kampe til ende, så risikerer man at knække halsen. Og det selv om man rent faktisk har retten på sin side.

Med tre børn med handicap har Monica Lylloff været rundt i mange hjørner af ’systemet’. Og hendes erfaring er, at mange ting kunne gøres, for at lette tilværelsen for familierne. ”Jeg kunne godt have et ønske om, at der i kommunen sad en person, der var tovholder for en familie. En uvildig koordinator, som sidder med al viden om familien, og som sørger for kontakten mellem familien og de forskellige afdelinger, så familien aldrig er i tvivl om, hvem de skal henvende sig til. På den måde vil man også komme uden om den manglende kommunikation mellem de forskellige afdelinger i kommunen.”

Og hvis du har et barn med et usynligt handicap, kan det faktisk være endnu sværere at være i kontakt med myndighederne: ”For os har de usynlige handicaps været hårdere rent mentalt at tackle end Emmas fysiske handicap, og der hvor vi har følt den største afmagt. Det har også været der, vi selv har skullet finde frem til den rigtige hjælp.”

Når det er sagt, er der heldigvis også mange eksempler i bogen på, at sagsbehandlere og andre rent faktisk har løst deres opgave til UG og gjort en kæmpe forskel for børn og forældre.

Men Seje mor er meget andet end ’kampen mod systemet’. Den er også fyldt med refleksioner over at være havnet i den livssituation, som Monica er. Som hun skriver i starten af bogen: ”Jeg er glad for, at der ikke findes en krystalkugle, som viser vores fremtid. Hvis jeg havde vidst, hvad min livsrejse ville byde mig af sorger og udfordringer, havde jeg nok valgt en anden vej. Så var mit liv helt sikkert blevet anderledes, men var det også blevet bedre? Det spørgsmål spekulerer jeg tit på.”

Seje mor – En fortælling om livet med 3 børn med særlige behov
Monica Lylloff
ISBN: 978-87-970914-0-1
Pris: 129 kr. + porto
Seje mor kan købes hos
boghandlere på nettet eller ved at sende en mail til monicalylloff@hotmail.com

 

BOKS

Fra forfatter til aktivist

I kølvandet på udgivelsen af Seje mor har Monica Lylloff sammen med Mia Kristina Hansen, der også er mor til et barn med handicap, startet Facebook-gruppen ”Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed”. Meningen med siden er at synliggøre de pårørende – både at det drejer sig om rigtig mange mennesker, og at de har nogle udfordringer, som politikerne er nødt til at tage alvorligt. På rekordtid har gruppen fået over 8.000 medlemmer.

Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 3 2019

 

Ryk med relationerne

Ryk med relationerne