Klumme af Nynne Billesbølle Tworek | Foto: Hans Juhl

Min storesøster er tre år ældre end jeg, og har Downs syndrom samt autisme. Når vores mor engang går bort, overtager jeg hendes rolle som min storesøsters værge. For syv år siden havde jeg aldrig kunnet forestille mig at sige ja til den forpligtelse, der ligger i at skulle sørge for sin storesøster resten af vores liv. Sørge for at hun får nogle gode betingelser for sit liv, ud fra det menneske hun er. For syv år siden var hun for langt væk fra min verden, og tanken om at skulle tage mig af hende, så jeg som en byrde. Af en eller anden grund havde jeg en idé om, at det ville tage unødvendig energi fra mig.

Nu springer jeg i tiden. For ganske nylig sad jeg og talte med to kvinder om min bog Glasdøren, der handler om min søster og mig. Hvordan vi er vokset op med vidt forskellige forudsætninger for vores liv, men alligevel har formået at blive forbundet. Den ene kvinde nævner, at hendes ene lillebror har autisme. Hun fortæller om, hvordan hun som storesøster har taget sig af ham, hvor hårdt det har været og stadig er. Den anden kvinde siger, at hun ikke har nogen i familien, som har nogen form for handicap eller funktionsnedsættelse, hvortil kvinden med den autistiske lillebror svarer: ”Hvor er du heldig.”

Selvom det kun drejer sig om fire ord, ramte de mig af en eller anden grund ret hårdt. Jeg var først uforstående over, at hun kunne sige sådan om sin egen bror, men når jeg tænkte ordentligt efter, kunne jeg også et eller andet sted forstå hendes reaktion. Jeg huskede mig selv på, hvordan jeg tidligere selv har haft det med min storesøster. Hvordan jeg altid har skullet agere den ’voksne’ over for hende. Hvordan jeg har skullet være overbærende over for hendes adfærd, som til tider kunne være ret udadreagerende. Gav hun mig for eksempel et kram, kunne hun holde hårdt fast om mig, og i lang tid. Vores forældre måtte sige ’slip’ af flere omgange, før hun løsnede grebet.

I dag holder jeg meget af at få kram af hende, når vi mødes. Hun giver meget inderlige kram, fordi hun begraver sig så dybt ind til mig, at vi nærmest smelter sammen til ét menneske. I dag kan jeg ikke forestille mig at overlade min storesøster til et system med mennesker, som ikke nødvendigvis kommer til at møde hende fysisk. For mig at se ville hun blive ladt alene. Hun skal have nogle gode betingelser for sit liv, som er værdifulde for hende. Det er en kæmpe forpligtelse at skulle sørge for, at hun får de betingelser, hvilket hun allerede gør i allerhøjeste grad. Men alternativet ville jeg ikke kunne leve med. For jeg har et ansvar over for hende, ligesom hun også har over for mig. Hun har også et ansvar for at være en god søster, gøre sig umage, hvilket hun også ofte gør. Det kan være at spille klaver sammen med mig, eller give mig et kys på kinden, når jeg beder om det.

Og helt ærligt, jeg er heldig, at min søster er en del af mit liv og vil vedblive med at være det.

Artiklen blev bragt i Lev Magasinet nr. 3 2022